Compulsions en la síndrome
de Prader-Willi

Article resultat d’un estudi sobre les conductes compulsives en la síndrome de Prader-Willi i la diferència en funció del subtipus genètic.

Autors:  Ramon Novell-Alsina / Susanna Esteba-Castillo / Asumpta Caixàs / Elisabeth Gabau / Olga Giménez-Palop / Jesus Pujol / Joan Deus / David Torrents-Rodas

Article

Ús de la ciència de la gratitud per ajudar a gestionar la vida familiar (24/11/18)

La psicologia positiva, també coneguda com la ciència del floriment humà, és l’estudi científic de benestar. És un ampli camp que abasta aspectes de salut pública, psicologia, neurociència, productivitat, l’espiritualitat i altres.

Hi ha una investigació científica significativa que demostra que la implementació de pràctiques d’agraïment en la vida diària porta a majors nivells d’emoció positiva, salut física i mental i benestar.

Les famílies PW vam poder gaudir d’un taller on l’Emily Felt, màster en Polítiques Públiques (MPP), certificat en Psicologia Positiva Aplicada (CAPP), membre de la Fundació Prader-Willi Califòrnia i mare, en va introduir en aquesta ciència

Curs pràctic en psicología positiva per a famílies PW (Emily Felt)

Artícle sobre Comunicació en la SPW (Aurora Rustarazo)

En aquet article podem trobar diferents estratègies de comunicació amb les persones afectades amb la SPW, tasca en ocasions molt difícil.

Les persones afectades amb la SPW, normalment, expressen les seves opinions d’altra manera i no és gens fàcil per ells ni per l’altre interlocutor.

Aquesta petita guia ens pot donar algunes eines per millorar aquest aspecte tan important en la vida de qualsevol persona.

Guia de comunicació

El procés d’ensenyament-aprenentatge en persones amb SPW (Aurora Rustarazo)

El procés d’ensenyament-aprenentatge en persones amb SPW, de la psicòloga Aurora Rustarazo (Asociación Española SPW)

Descarrega el document “El proceso de enseñanza-aprendizaje en personas con Síndrome de Prader-Willi”

 

 

Taller formatiu per a educadors: aspectes pedagògics i de conducta de la SPW – 3 novembre 2017

Des de l’Associació Prader-Willi Catalunya hem organitzat una sessió tècnica adreçada exclusivament als educadors que tinguin alumnes amb la Síndrome Prader-Willi.

L’objectiu és compartir experiències i estratègies que els ajudin en el procés d’ensenyament-aprenentatge.

Aquest taller formatiu, exclusivament per a professionals, que es titula:

Aspectes pedagògics i de conducta de la SPW. Consells i pautes.

serà dirigit per la Dra. Carme Brun, Doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica, Professora titular de la Facultat de Psicologia de la UAB, Servei de Pediatria (Psicologia en el CDIAP) a l’Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí, i es durà a terme el dia, l’hora i lloc detallats a continuació:

Data3 de novembre de 2017, de 18,00 h a 20,00 h

Lloc: Torre Jussana, Av. Cardenal Vidal i Barraquer, 30, 08035  Barcelona.
En cotxe: Ronda de Dalt B-20. Direcció Besòs sortida 5. Direcció Llobregat sortida 4
En metro: L-3 parada “Montbau”

És totalment gratuït.

Jornada per a famílies SPW- “Vols que millori la teva qualitat de vida i la del teu fill@a? (Zaragona, 25 de febrer)

La Fundación Genes y Gentes, en col·laboració amb la Delegació a Aragó de la Asociación Española del Síndrome de Prader Willi organitzen aquesta jornada.

El Prof. Dr. José Antonio Guallar, psicòleg i professor associat de la Universitat de Saragossa, que a més és especialista en tècniques psicològiques per al control de l’estrès i investigador en teràpies psicològiques de tercera generació, com és el cas de la Teràpia d’Acceptació i compromís (ACT) serà l’encarregat de realitzar la sessió terapèutica gratuïta a les famílies. Com apunta l’expert, “som conscients també de la importància que tenen els pares en la salut afectiva dels seus fills, des de la capacitat de comprensió i bona comunicació al desenvolupament d’habilitats que permetin la motivació necessària per elevar l’autoestima i aplacar el sofriment. Prendrem estratègies per aprendre a ser més feliços i activar la consciència plena del present -mindfulness-, únic temps on és la felicitat “.

 Informació de la Jornada

Cafè científic Malalties Minoritàries, “Trastorns de la Conducta”, 26 de maig de 2016

26 de maig del 2016: “Trastorns de la conducta”

18.00 hores

Sala Charles Darwin. Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona (PRBB)

Dr. Aiguader, 88

Hi intervenen:

  • Anna Ripoll, delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras en Cataluña (FEDER).
  • Luis Alberto Pérez Jurado, líder del grup a CIBERER, a la Unitat de Genètica del Departament de Ciències Experimentals i de la Salut (UPF) i del Programa de Neurociències de l’Institut Hospìtal del Mar d’Investigacions Mèdiques (IMIM). Catedràtic de Genètica a la UPF.
  • Ivón Cuscó, investigadora CIBERER i professora associada a la UPF. Membre de la Unitat de Genètica del Departament de Ciències Experimentals i de la Salut (UPF).
  • Rafael Maldonado, líder del Laboratori de Neurofarmacologia del Departament de Ciències Experimentals i de la Salut (UPF) i catedràtic de Farmacologia a la UPF.

Més  informació a: www.upf.edu/cexs biomed.comunicacio@upf.edu 93 316 09 16
Inscripcions: (http://eventum.upf.edu/event_detail/3299/tickets.html

Taller de Conducta ACSPW, 16 d’abril de 2016

Dia: 16 d’abril (dissabte) a les 10h del matí
Ponent: AURORA RUSTARAZO, psicòloga de l’Asociación Española Síndrome Prader-Willi (AESPW)
Lloc: PARC SANITARI PERE VIRGILI, Edifici Montseny, Sala Geron 1, c/ Esteve Terradas núm. 30, 08023 Barcelona
Participants: pares i mares de l’Associació Prader Willi Catalunya
Aquest taller es concep de forma participativa i propera, un espai per als pares i mares, per fer les consultes, exposar dubtes, o intercanviar informació, amb l’objectiu de què cada família pugui tenir més eines per fer front a les situacions del dia a dia i que, sovint, no sabem com afrontar.

 

Educació emocional en l’autisme: mama contenta?

Els aspectes emocionals en les persones amb autisme són un dels aspectes menys abordats en la intervenció. Es parla molt dels problemes sensorials, dels aspectes conductuals, de la comunicació…, però es treballa poc la millora de la frustració, el ​​control de les emocions, la forma d’ expressar-les, i sobretot , el foment de l’autoestima. Encara que certament hi hagi certa connexió entre els problemes sensorials i de comunicació amb els problemes emocionals , de vegades poder encaixar totes les peces del puzle és realment complex.

 Article