Èxit de la convocatòria per a professionals (24/03/2023)

Més de 125 professionals de l’educació de totes les etapes (infantesa, adolescència i adulta) i centres ocupacionals van participar a la jornada 2023, dirigida per Carme Brun, Doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica; professora titular jubilada de la facultat de Psicologia de la UAB, i psicòloga jubilada a la Unitat de Malalties Minoritàries de l’Hospital Parc Taulí de Sabadell.

L’objectiu és informar, formar i ampliar coneixements sobre la conducta, el comportament, les necessitats i les característiques de la Síndrome Prader-Willi, i el tracte amb les persones afectades durant el dia a dia escolar i laboral.

Moltes gràcies a totes les persones interessades en la síndrome i en la millora de l’abordatge de les persones amb Prader-Willi.

Si et vas perdre la jornada, pots veure la gravació clicant la imatge.

El 2022 atenem 997 consultes entorn la síndrome Prader-Willi

Un dels objectius de la nostra entitat és l’atenció a les famílies i a les persones interessades en la síndrome Prader-Willi. Gràcies al Servei d’Informació i Assessorament, el 2022 vam atendre 997 consultes (un 24 % més que l’any anterior), de les quals el 83 % són de famílies i persones afectades i, la resta, de professionals.

Compartim algunes de les conclusions:

  • Un any més, hem pogut constatar que les mares són els que realitzen més consultes (69 %), sent un reflex social del treball de cures de les dones.
  • Els canals de comunicació virtuals ens permeten arribar a més famílies, siguin on siguin, fins i tot de l’estranger. El canal més utilitzat és el telèfon (75 %).
  • Més del 80% de les consultes ateses han estat respecte a nens i joves de fins a 20 anys amb la síndrome.
  • El 80% de les consultes han procedit de Catalunya.
  • La majoria de les consultes han estat per demanar informació sobre la síndrome, ajuts, centres de referència i activitats de l’Associació, entre d’altres.