Marató de TV3, Malalties Minoritàries

Minories que fan una majoria

Hi ha malalties que et converteixen en un cas únic entre milers, però… qui són aquests milers? Són els que somien, els que lluiten, els que donen la mà, els que s’aixequen: són les minories que fan una majoria.

El 2019, La Marató de TV3 i Catalunya Ràdio està dedicada a les malalties minoritàries.

Veure spot

L’associació PW Catalunya a l’espot de la Marató de TV3

Algunes  famílies de l’associació Prader-Willi Catalunya han participat en el rodatge de l’espot  de la Marató de TV3, que aquest any recaptarà fons per sensibilitzar la societat i impulsar la investigació biomèdica sobre les malalties minoritàries.

L’anunci va consistir a formar una gran abraçada solidària a una persona malalta en forma de pinya d’un castell.

 

Projecte “Música per les Malaties Minoritàries”.

Amb l’objectiu de donar visibilitat a les dificultats de les persones amb malalties minoritàries i ajudar a recaptar fons per a la recerca, la Plataforma de Malalties Minoritàries, els músics i les famílies de SUMI -Suzuki Music Institute volen desfer estereotips, trencar barreres i viure una experiència conjunta gràcies a un llenguatge universal únic: La Música.

Presentació del taller: 19 d’octubre de 2019 a les 16,30 hores, Centre Cívic Joan Oliver.

Projecte Musica per les MALALTIES MINORITARIES

 

Marató de TV3
per les Malaties Minoritàries

El 15 de desembre es celebrarà la Marató de TV3 dedicada a les malalties minoritàries amb l’objectiu d’obtenir fons per impulsar la investigació i fomentar els estudiós envers el diagnòstic i els tractaments.

Vols participar com a testimoni

Per participar com a testimoni al programa de la Marató de televisió, ràdio o campanyes de sensibilització i difusió d’aquesta edició has d’inscriure’t al següent formulari de FEDER.

Per inscriure’t et demanaran la nostra Xarxa Europea de referència (ERN), en el nostre cas és la Endo-Ern.

És important la nostra participació si volem donar visibilitat a la síndrome de Prader-Willi, una oportunitat única per a que el nostre testimoni arribi molt lluny. Animeu-vos!!

Jornada Malalties Minoritàries, Parc Taulí (13/06/19)

La Unitat de Malalties Minoritàries del Centre Hospitalari Parc Taulí de Sabadell, va celebrar el 13 de juny una jornada amb l’objectiu d’actuar com un fòrum de participació i debat entre professionals, administració, indústria, pacients i societat en el nostre territori envers les Malalties Minoritàries.

A la Jornada es van tractar temes de gran implicació per a tota malaltia minoritària com ara,  la importància del diagnòstic genètic, la situació actual dels medicament orfes, la necessitat de la investigació o la implicació de la societat i les associacions.

Programa de la jornada

Vídeo resum de la jornada

Participa en la investigació educativa de FEDER

Des de Feder ens conviden a participar activament en la identificació de centres escolars, en els quals es portin a terme bones pràctiques en relació a les malalties minoritàries. És un projecte que pretén sistematitzar les bones pràctiques inclusives per oferir una resposta educativa d’èxit a les necessitats dels alumnes amb malalties poc freqüents durant la seva escolarització. Us proposem participar-hi activament!

FEDER

Formulari per participar

Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, 28/02/2019

El tema escollit des d’Europa per aquesta 12ª edició del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries és “Apropant els serveis de suport als pacients” on es posa l’accent en la necessitat d’un millor accés als diferents serveis de suport als pacients.

Des de la Comissió Gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya van organitzar  una Jornada, el dijous 28 de febrer, al Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona. La jornada es va centrar en  dos temes:“Nous reptes / Opotunitats en la recerca biomèdica” i “Models assistencials. El treball en xarxa”, així com  testimonis d’alguns afectats per malalties minoritàries.

La Federació Española de Enfermedades Raras (FEDER) va realitza una campanya de sensibilitació amb l’objectiu de concienciar sobre les patologies poc freqüents  amb la celebració de diferents accions i jornades. Més informació.