Jornada dia mundial de les malalties minoritàries a Catalunya

Ja és aquí el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries i amb ell les nostres activitats!

El pròxim diumenge 1 de març t’esperem a la jornada lúdica que celebrarem a Barcelona, concretament al Centre Cívic Pere Quart, per gaudir d’un matí de diversió per a petits i grans, i aprofitant per a impulsar la visibilització de les malalties minoritàries.

Digues-li a tots els teus amics, familiars i coneguts!

Aquesta activitat està oberta per a tot el públic i podràs gaudir de la companyia i l’amor dels gossos de teràpia de Dogking, pintacares, tallers de risoteràpia, espectacle de màgia, regals per als més petits, sortejos, esmorzar, una actuació de gòspel i … Moltes sorpreses més!

A què esperes? Vine a partir de les 09:30 hores a divertir-te i a unir-te a una jornada de sensibilització per les malalties minoritàries.

Apunteu-vos aqui!

Per a qualsevol dubte o qüestió que tingueu, podeu escriure a catalunya@enfermedades-raras.org

Us esperem en el que estem segurs serà un gran dia per gaudir tots junts!

Marató de TV3, Malalties Minoritàries

Minories que fan una majoria

Hi ha malalties que et converteixen en un cas únic entre milers, però… qui són aquests milers? Són els que somien, els que lluiten, els que donen la mà, els que s’aixequen: són les minories que fan una majoria.

El 2019, La Marató de TV3 i Catalunya Ràdio està dedicada a les malalties minoritàries.

Veure spot

L’associació PW Catalunya a l’espot de la Marató de TV3

Algunes  famílies de l’associació Prader-Willi Catalunya han participat en el rodatge de l’espot  de la Marató de TV3, que aquest any recaptarà fons per sensibilitzar la societat i impulsar la investigació biomèdica sobre les malalties minoritàries.

L’anunci va consistir a formar una gran abraçada solidària a una persona malalta en forma de pinya d’un castell.

 

Projecte “Música per les Malaties Minoritàries”.

Amb l’objectiu de donar visibilitat a les dificultats de les persones amb malalties minoritàries i ajudar a recaptar fons per a la recerca, la Plataforma de Malalties Minoritàries, els músics i les famílies de SUMI -Suzuki Music Institute volen desfer estereotips, trencar barreres i viure una experiència conjunta gràcies a un llenguatge universal únic: La Música.

Presentació del taller: 19 d’octubre de 2019 a les 16,30 hores, Centre Cívic Joan Oliver.

Projecte Musica per les MALALTIES MINORITARIES

 

Marató de TV3
per les Malaties Minoritàries

El 15 de desembre es celebrarà la Marató de TV3 dedicada a les malalties minoritàries amb l’objectiu d’obtenir fons per impulsar la investigació i fomentar els estudiós envers el diagnòstic i els tractaments.

Vols participar com a testimoni

Per participar com a testimoni al programa de la Marató de televisió, ràdio o campanyes de sensibilització i difusió d’aquesta edició has d’inscriure’t al següent formulari de FEDER.

Per inscriure’t et demanaran la nostra Xarxa Europea de referència (ERN), en el nostre cas és la Endo-Ern.

És important la nostra participació si volem donar visibilitat a la síndrome de Prader-Willi, una oportunitat única per a que el nostre testimoni arribi molt lluny. Animeu-vos!!

Jornada Malalties Minoritàries, Parc Taulí (13/06/19)

La Unitat de Malalties Minoritàries del Centre Hospitalari Parc Taulí de Sabadell, va celebrar el 13 de juny una jornada amb l’objectiu d’actuar com un fòrum de participació i debat entre professionals, administració, indústria, pacients i societat en el nostre territori envers les Malalties Minoritàries.

A la Jornada es van tractar temes de gran implicació per a tota malaltia minoritària com ara,  la importància del diagnòstic genètic, la situació actual dels medicament orfes, la necessitat de la investigació o la implicació de la societat i les associacions.

Programa de la jornada

Vídeo resum de la jornada

Participa en la investigació educativa de FEDER

Des de Feder ens conviden a participar activament en la identificació de centres escolars, en els quals es portin a terme bones pràctiques en relació a les malalties minoritàries. És un projecte que pretén sistematitzar les bones pràctiques inclusives per oferir una resposta educativa d’èxit a les necessitats dels alumnes amb malalties poc freqüents durant la seva escolarització. Us proposem participar-hi activament!

FEDER

Formulari per participar