Malalties Minoritàries

La síndrome Prader-Willi, present a l’Escola de Salut de Sant Joan de Déu

per

L’Hospital Sant Joan de Déu fomenta les seves activitats en promoció i educació per a la salut mitjançant el web Escola de Salut. En aquest portal trobareu informació molt valuosa sobre la síndrome Prader Willi:

Incloem alguns links ja publicats anteriorment al web de l’Hospital i de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu:

A punt per a la Trobada de famílies de tardor

per
Els Porxos, a Vilanova de Sau

Ja tenim data per a la Trobada de famílies de tardor. Reserva’t el diumenge 8 d’octubre, que en tenim moltes ganes!

Aquest any no vam poder celebrar la tradicional trobada de primavera a causa del temps. Ho vam intentar dos caps de setmana, però les previsions no eren gens favorables i no ens podíem aventurar a passar una estona desagradable. Així que ho vam haver d’ajornar fins a l’entrada del nou curs.

Us esperem el primer cap de setmana d’octubre a l’escola de natura Els Porxos, a Vilanova de Sau (Guilleries), tal i com estava previst a la primavera.

DATA: 8 d’octubre de 2023 (diumenge).

LLOC: Els Porxos Pantà de Sau – Vilanova de Sau (Barcelona).

Com arribar-hi: Des de Barcelona, agafar l’autovia C-17 direcció Ripoll, seguidament, a l’alçada de Vic, agafar l’autovia C-25 (Eix Transversal) direcció Girona i sortir per la sortida 187, per posteriorment agafar la Ctra. N-141d direcció Vilanova de Sau – Pantà de Sau.

Aquí tens un mapa.

HORARI:

10.00 h – 11.00 h: Arribada i recepció de les famílies. Es prega molta puntualitat.

11.00 h: Inici de les activitats: jocs de coneixença, jocs cooperatius en família i olimpíades pageses. Són activitats aptes per a tots els nois i noies amb SPW de totes les edats i les seves famílies.

13.30 h: Dinar i temps lliure.

15.00 h – 17.30 h: Activitats de tarda: descobrim els insectes i la bassa.

DINAR: Cada família ha de portar el seu menjar i l’aigua o beguda.

PREUS: Activitat gratuïta per a les famílies associades (mares, pares, fill o filla SPW i germans). El cost de cada entrada anirà a càrrec de l’Associació.

Recordeu portar la samarreta blava de l’Associació per fer-nos una foto de tot el grup!

INSCRIPCIÓ: Per a les necessàries previsions, s’ha de confirmar l’assistència, amb el nom i cognom de cada assistent i l’edat dels fills i filles, abans del 4 d’octubre.

    NOM I COGNOM / EDAT (en el cas del nois)

    1.

    2.

    3.

    4.

    5.

    6.

    7.

    8.

    El 2022 atenem 997 consultes entorn la síndrome Prader-Willi

    per

    Un dels objectius de la nostra entitat és l’atenció a les famílies i a les persones interessades en la síndrome Prader-Willi. Gràcies al Servei d’Informació i Assessorament, el 2022 vam atendre 997 consultes (un 24 % més que l’any anterior), de les quals el 83 % són de famílies i persones afectades i, la resta, de professionals.

    Compartim algunes de les conclusions:

    • Un any més, hem pogut constatar que les mares són els que realitzen més consultes (69 %), sent un reflex social del treball de cures de les dones.
    • Els canals de comunicació virtuals ens permeten arribar a més famílies, siguin on siguin, fins i tot de l’estranger. El canal més utilitzat és el telèfon (75 %).
    • Més del 80% de les consultes ateses han estat respecte a nens i joves de fins a 20 anys amb la síndrome.
    • El 80% de les consultes han procedit de Catalunya.
    • La majoria de les consultes han estat per demanar informació sobre la síndrome, ajuts, centres de referència i activitats de l’Associació, entre d’altres.

    Fundació MAPFRE amb les Malalties
    Minoritàries

    per

    La XI convocatòria d’Ajuts a Projectes Socials de Fundació MAPFRE ha estat destinada a millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties minoritàries. Ens omple d’orgull anunciar que l’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha estat una de les 50 entitats escollides entre les que s’han presentat (i no han estat poques!) d’arreu del territori espanyol.

    Gràcies al seu suport i al d’altres finançadors que aposten per les malalties minoritàries, podrem seguir oferint el nostre servei d’atenció i orientació a les famílies, realitzant els tallers tant per a les persones afectades com per als familiars i donant visibilitat a la nostra síndrome.

    Si voleu conèixer la resta d’entitats, clica aquí (https://www.fundacionmapfre.org/premios-ayudas/convocatorias/convocatoria-ayudas-proyectos-sociales/)

    Jornada dia mundial de les malalties minoritàries a Catalunya

    per

    Ja és aquí el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries i amb ell les nostres activitats!

    El pròxim diumenge 1 de març t’esperem a la jornada lúdica que celebrarem a Barcelona, concretament al Centre Cívic Pere Quart, per gaudir d’un matí de diversió per a petits i grans, i aprofitant per a impulsar la visibilització de les malalties minoritàries.

    Digues-li a tots els teus amics, familiars i coneguts!

    Aquesta activitat està oberta per a tot el públic i podràs gaudir de la companyia i l’amor dels gossos de teràpia de Dogking, pintacares, tallers de risoteràpia, espectacle de màgia, regals per als més petits, sortejos, esmorzar, una actuació de gòspel i … Moltes sorpreses més!

    A què esperes? Vine a partir de les 09:30 hores a divertir-te i a unir-te a una jornada de sensibilització per les malalties minoritàries.

    Apunteu-vos aqui!

    Per a qualsevol dubte o qüestió que tingueu, podeu escriure a catalunya@enfermedades-raras.org

    Us esperem en el que estem segurs serà un gran dia per gaudir tots junts!

    Caminada a Altafulla per la Marató de TV3

    per

    Amb motiu de la Marató d’aquest any, dedicada a les Malalties Minoritàries, Altafulla ha organitzat una caminada solidària en la que ha participat la família Recasens-Virgós, en nom de l’associació i fent divulgació de la SPW.

    Moltes gràcies, família, per la vostra implicació i pel reportatge fotogràfic.

    Marató de TV3, Malalties Minoritàries

    per

    Minories que fan una majoria

    Hi ha malalties que et converteixen en un cas únic entre milers, però… qui són aquests milers? Són els que somien, els que lluiten, els que donen la mà, els que s’aixequen: són les minories que fan una majoria.

    El 2019, La Marató de TV3 i Catalunya Ràdio està dedicada a les malalties minoritàries.

    Veure spot

    L’associació PW Catalunya a l’espot de la Marató de TV3

    per

    Algunes  famílies de l’associació Prader-Willi Catalunya han participat en el rodatge de l’espot  de la Marató de TV3, que aquest any recaptarà fons per sensibilitzar la societat i impulsar la investigació biomèdica sobre les malalties minoritàries.

    L’anunci va consistir a formar una gran abraçada solidària a una persona malalta en forma de pinya d’un castell.

     

    Projecte “Música per les Malaties Minoritàries”.

    per

    Amb l’objectiu de donar visibilitat a les dificultats de les persones amb malalties minoritàries i ajudar a recaptar fons per a la recerca, la Plataforma de Malalties Minoritàries, els músics i les famílies de SUMI -Suzuki Music Institute volen desfer estereotips, trencar barreres i viure una experiència conjunta gràcies a un llenguatge universal únic: La Música.

    Presentació del taller: 19 d’octubre de 2019 a les 16,30 hores, Centre Cívic Joan Oliver.

    Projecte Musica per les MALALTIES MINORITARIES