Hoquei Arenys de Munt amb l’ACSPW

L’equip de hoquei, del Centre d’Esports Arenys de Munt, portarà aquest any la samarreta de la nostra associació durant els escalfaments de l’equip en la categoría Okplata a nivel estatal.  La iniciativa neix del Raúl Castillo, entrenador de l’equip i pare de l’Asier, afectat amb la SPW.

“Quan l’esport va més enllà de la competició, quan les persones anem més enllà de les diferències cromosòmiques. Gràcies companys per portar el nom #praderwilli#praderwillicat”

https://www.instagram.com/p/B6FirUUoDnd/

Donació del Mollet Hoquei Club a l’ACSPW

El passat divendres 13 de desembre del 2019, el Mollet Hoquei Club, dins de la seva campanya “Petits gestos que mouen el món”, ens van lliurar 481€ corresponents a la recaptació solidària que es va realitzar el dia de la presentació de la temporada 2019/2020.

Volem agrair la iniciativa del Mollet HC i de la seva junta directiva, especialment al seu president, Leo Morata, que ens va fer sentir com a casa, a nosaltres i als nostres fills.

I gràcies família Castillo Navarro, Asier, Raúl i Vanesa, per la vostra implicació amb l’associació. Treballar en equip ens enforteix!!

L’Escola Internacional Camp de Salou amb la SPW

L’Escola Internacional del Camp de Salou, dins d’un projecte d’inclusió i visibilitat de la Síndrome Prader-Willi a les classes de cicle Inicial i Primària, va realitzar una sèrie d’activitats per donar a conèixer la síndrome de manera didàctica i festiva i recaptar fons per promoure la investigació de la mateixa.

El passat 19 de juny, membres de l’associació vam tenir el privilegi d’assistir a un acte infantil molt bonic, i ser rebuts pels nens i nenes i la direcció de l’escola que ens van fer lliurament d’un donatiu per valor de 960 €, de mans d’una nena afectada per la Síndrome Prader-Willi.

Us donem les gràcies de tot cor pel donatiu i pel projecte exemplar que esteu duent a terme.

Marató de TV3, Malalties Minoritàries

Minories que fan una majoria

Hi ha malalties que et converteixen en un cas únic entre milers, però… qui són aquests milers? Són els que somien, els que lluiten, els que donen la mà, els que s’aixequen: són les minories que fan una majoria.

El 2019, La Marató de TV3 i Catalunya Ràdio està dedicada a les malalties minoritàries.

Veure spot

Projecte nadalenc Appaloosa

Els Appalooses guanyen cors tan ràpidament com giren els seus acolorits caps, de la mateixa manera que les persones amb la síndrome de Prader Willi ens roben els nostres cors amb una simple mirada. Per això hem decidit posar aquest nom al nostre projecte, amb la intenció d’aconseguir donacions que repercuteixin en el benestar i futur dels nostres fills. Tot el que es reculli anirà destinat a les activitats de l’associació.

Comparteix amb nosaltres aquesta il·lusió i col·labora amb el teu donatiu. MOLTES GRÀCIES!

Veure el projecte

L’associació PW Catalunya a l’espot de la Marató de TV3

Algunes  famílies de l’associació Prader-Willi Catalunya han participat en el rodatge de l’espot  de la Marató de TV3, que aquest any recaptarà fons per sensibilitzar la societat i impulsar la investigació biomèdica sobre les malalties minoritàries.

L’anunci va consistir a formar una gran abraçada solidària a una persona malalta en forma de pinya d’un castell.

 

Projecte “Música per les Malaties Minoritàries”.

Amb l’objectiu de donar visibilitat a les dificultats de les persones amb malalties minoritàries i ajudar a recaptar fons per a la recerca, la Plataforma de Malalties Minoritàries, els músics i les famílies de SUMI -Suzuki Music Institute volen desfer estereotips, trencar barreres i viure una experiència conjunta gràcies a un llenguatge universal únic: La Música.

Presentació del taller: 19 d’octubre de 2019 a les 16,30 hores, Centre Cívic Joan Oliver.

Projecte Musica per les MALALTIES MINORITARIES