L’associació PW Catalunya a l’espot de la Marató de TV3

Algunes  famílies de l’associació Prader-Willi Catalunya han participat en el rodatge de l’espot  de la Marató de TV3, que aquest any recaptarà fons per sensibilitzar la societat i impulsar la investigació biomèdica sobre les malalties minoritàries.

L’anunci va consistir a formar una gran abraçada solidària a una persona malalta en forma de pinya d’un castell.

 

Projecte “Música per les Malaties Minoritàries”.

Amb l’objectiu de donar visibilitat a les dificultats de les persones amb malalties minoritàries i ajudar a recaptar fons per a la recerca, la Plataforma de Malalties Minoritàries, els músics i les famílies de SUMI -Suzuki Music Institute volen desfer estereotips, trencar barreres i viure una experiència conjunta gràcies a un llenguatge universal únic: La Música.

Presentació del taller: 19 d’octubre de 2019 a les 16,30 hores, Centre Cívic Joan Oliver.

Projecte Musica per les MALALTIES MINORITARIES

 

Marató de TV3
per les Malaties Minoritàries

El 15 de desembre es celebrarà la Marató de TV3 dedicada a les malalties minoritàries amb l’objectiu d’obtenir fons per impulsar la investigació i fomentar els estudiós envers el diagnòstic i els tractaments.

Vols participar com a testimoni

Per participar com a testimoni al programa de la Marató de televisió, ràdio o campanyes de sensibilització i difusió d’aquesta edició has d’inscriure’t al següent formulari de FEDER.

Per inscriure’t et demanaran la nostra Xarxa Europea de referència (ERN), en el nostre cas és la Endo-Ern.

És important la nostra participació si volem donar visibilitat a la síndrome de Prader-Willi, una oportunitat única per a que el nostre testimoni arribi molt lluny. Animeu-vos!!

Jornada Malalties Minoritàries, Parc Taulí (13/06/19)

La Unitat de Malalties Minoritàries del Centre Hospitalari Parc Taulí de Sabadell, va celebrar el 13 de juny una jornada amb l’objectiu d’actuar com un fòrum de participació i debat entre professionals, administració, indústria, pacients i societat en el nostre territori envers les Malalties Minoritàries.

A la Jornada es van tractar temes de gran implicació per a tota malaltia minoritària com ara,  la importància del diagnòstic genètic, la situació actual dels medicament orfes, la necessitat de la investigació o la implicació de la societat i les associacions.

Programa de la jornada

Vídeo resum de la jornada

Participa en la investigació educativa de FEDER

Des de Feder ens conviden a participar activament en la identificació de centres escolars, en els quals es portin a terme bones pràctiques en relació a les malalties minoritàries. És un projecte que pretén sistematitzar les bones pràctiques inclusives per oferir una resposta educativa d’èxit a les necessitats dels alumnes amb malalties poc freqüents durant la seva escolarització. Us proposem participar-hi activament!

FEDER

Formulari per participar

COMJunts, app de comunicació de malalties minoritàries

COMJunts, app de comunicació de malalties minoritàries

COMJunts és una aplicació que ajuda les famílies que tenen un nen o una nena amb una malaltia rara per tal que puguin gestionar millor les situacions comunicatives amb els professionals de la salut. El fil conductor de l’aplicació són 7 reptes que inviten les famílies a superar algunes situacions, com el dia que els comuniquen el diagnòstic, quan tenen una visita mèdica, els lliuren un informe mèdic o han de realitzar una prova mèdica als seu fill. L’originalitat de COMjunts, i d’aquests materials, rau a valorar la importància del llenguatge quan es parla de salut i ajudar a apoderar els pares i familiar per tal que aconsegueixin comunicar-se de manera satisfactòria amb el professional de la salut que acompanya el seu fill, i, d’aquesta manera, sigui més fàcil el procés complex d’acompanyament que impliquen les malalties tan poc freqüents.

Aquesta aplicació va rebre, al III Congrés Nacional de eSalut a Madrid, el premi eSalut 2018-eHealth Awards 2018 a millor app pel pacient.

Aquest congrés és la major cita de la salut digital. Reuneix les principals tendències i projectes de recerca en eSalut de l’àmbit nacional: intel·ligència artificial, Big Data, gamificació, telemedicina i teleconsulta, realitat virtual i augmentada.

Decarregat COMjunts

Més informació de l’aplicació

Mecanismes del gen MAGEL2 i SPW

Estudis funcionals i identificació d’ estratègies terapèutiques en discapacitat intel·lectual: TRIM28, TRAF7, MAGEL2 i Prader Willi

Es tracta d’una col·laboració entre diferents grups CIBERER, Universitat de Barcelona i CIBERER U703 (Dr Artuch i Dra Serrano), amb l’objectiu de conèixer els mecanismes pels quals el gen MAGEL2, gen en el qual tenen àmplia experiència en UB, s’expressa de manera residual o diferent en la síndrome de Prader Willi.

Informació del estudio

Vota pels projectes de l’Associació Prader-Willi Catalunya

Hem presentat un projecte a CinfaSalud per obtenir fons per a la realització dels tallers terapèutics per als nens i nenes amb SPW (zooteràpia i musicoteràpia). Necessitem ser els primers en nombre de vots.

Pots votar el nostre projecte des de l’ordinador o qualsevol dispositiu mòbil.

Ens ajudes? Vota en aquest enllaç i comparteix-lo amb tots els teus contactes, ho necessitem!

https://contigo50ymas.cinfa.com/asociaciones-detalle-fase-2/?id=47