Prestació per a subministraments bàsics(COVID-19)

Davant de la situació de vulnerabilitat econòmica en què es troben moltes famílies arran de la crisi sanitària derivada de la COVID 19, el Govern de la Generalitat ha previst una dotació pressupostària de 20 milions d’euros per a despeses de primera necessitat i amb la finalitat de pal·liar aquesta situació.

La prestació consistirà en un ajut extraordinari per a la sostenibilitat econòmica de les famílies a Catalunya per un import de dos-cents euros, en un pagament únic, amb l’objectiu de facilitar l’adquisició de productes d’alimentació, farmàcia i altres subministraments bàsics.

La prestació s’adreça a persones treballadores (persones físiques) que tinguin càrregues familiars  i es trobin en algun dels supòsits següents:

  1.  Treballadores per compte aliè afectades per un expedient de regulació temporal d’ocupació per força major, d’acord amb els supòsits previstos a l’article 22 del Reial Decret llei 8/2020.
  2. Treballadores per compte aliè afectades per un expedient de regulació temporal d’ocupació per causes econòmiques, tècniques i de producció, d’acord amb els supòsits previstos a l’article 23 del Reial Decret llei 8/2020.
  3. Treballadores per compte aliè, fixes discontínues, afectades per un expedient de regulació temporal d’ocupació d’acord amb el punt 6 de l’article 25 del Reial Decret llei 8/2020.
  4. Treballadores per compte aliè afectades per l’extinció del contracte de treball.
  5. Treballadores per compte propi amb suspensió o reducció de l’activitat econòmica.

Sol·licitud de l’ajut

El termini per presentar les sol·licituds comença el dijous 30 d’abril i restarà obert fins a l’exhauriment de la dotació pressupostària destinada a la prestació.

Cada unitat familiar té dret a una sola prestació extraordinària per subministraments bàsics. Aquest ajut serà compatible amb la percepció de qualsevol altre ajut o prestació concedit per altres administracions, ens públics o privats.

La persona interessada haurà de presentar la sol·licitud per internet i es resoldrà en el termini de 7 dies hàbils. Un cop atorgat l’ajut, el pagament es farà, mitjançant transferència bancària, en un màxim de 7 dies hàbils.

Els ajuts s’atorgaran fins a l’exhauriment de la dotació pressupostària.

Atenció a la ciutadania

  • 012 (de dilluns a diumenge de 8 a 22h)
  • 93 519 39 43 (de dilluns a divendres laborables de 9 a 15h)
  • Bústia de contacte

Web Generalitat de Catalunya

El llibre ABRAZOS QUE HABLAN destinarà tots els beneficis a l’ACSPW

El passat dissabte 7 de març es va presentar a la llibreria Documenta de Barcelona, la primera obra de l’Anna Ripoll, expresidenta de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi i mare de l’Edu, titulat Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la família.

Per la irrupció de la COVID-19 i l’estat d’alarma, el llibre no ha pogut ser venut ni promocionat de forma adequada, però us anunciem que el podeu comprar a la botiga online de la Llibreria Documenta. Us adjuntem l’enllaç: https://www.documenta-bcn.com/products/252745-abrazos-que-hablan.html

El llibre Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la família explica la vida de l’Edu, un noi amb la síndrome Prader-Willi que no només ha de conviure amb la síndrome, sinó amb tots els prejudicis de la societat que l’envolta. L’Anna Ripoll, la seva mare, juntament amb altres professionals del sector han plasmat la realitat de la síndrome a través de les seves experiències.

Abrazos que hablan convida a la reflexió i obre els ulls al lector a través de la mirada d’una família que ha estat disposada a canviar-ho tot pel benestar de l’Edu. La història de la família Rubio Ripoll, la publicació del llibre i la recaptació de beneficis per a l’associació porten a descriure la peça amb una sola paraula, generositat.

Tots els beneficis de la venda del llibre aniran destinats a l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi amb l’objectiu d’impulsar la investigació d’aquesta síndrome.

Tallers online de l’associació durant el confinament

Davant la situació de confinament arran de la COVID-19 ens reinventem i posem en marxa una sèrie de tallers online per mantenir l’activitat i el contacte dels grups.

Us hi esperem per compartir!!!

TALLER DE MUSICOTERÀPIA – (totes les edats)

Dilluns, 17:00-18:00

Activitat setmanal

_______________________________

TALLER DE ZOOTERAPIA – GRUP PETITS I MITJANS 

Dimecres, 17:00-18:00

Activitat setmanal

_________________________________

TALLER DE ZOOTERAPIA – GRUP GRANS (+ 14 ANYS)

Dijous, 17:00-18:00

Activitat setmanal

_________________________________

Sessió de MINDFULNESS PRADER-WILLI CATALUNYA (totes les edats)

Divendres, 19:00-20:00

Activitat setmanal

_________________________________

Sessió PER A MARES i PARES amb Eduardo Brignani

Dissabte, ⋅18:00-20:00 h.

Activitat quinzenal

Prader-Willi Catalunya a la BML de Sant Joan de Déu

L’Associació Prader-Willi Catalunya ha participat un cop més a la cursa Barcelona Magic Line que organitza l’Obra Social Sant Joan de Déu per a captar fons per als programes d’atenció a persones en situació de vulnerabilitat.

La marxa solidària es va celebrar l’1 de març de 2020, i el nostre equip “Prader-Willi Catalunya” va aconseguir els dos reptes que tenia marcat: El repte deportiu, que consistia en caminar 10 kilòmetres, i el repte solidari, hem aconseguit 320 € pels projectes socials de l’Obra Social Sant Joan de Déu.

Moltes gràcies a tots els participants!!

 

Jornada dia mundial de les malalties minoritàries a Catalunya

Ja és aquí el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries i amb ell les nostres activitats!

El pròxim diumenge 1 de març t’esperem a la jornada lúdica que celebrarem a Barcelona, concretament al Centre Cívic Pere Quart, per gaudir d’un matí de diversió per a petits i grans, i aprofitant per a impulsar la visibilització de les malalties minoritàries.

Digues-li a tots els teus amics, familiars i coneguts!

Aquesta activitat està oberta per a tot el públic i podràs gaudir de la companyia i l’amor dels gossos de teràpia de Dogking, pintacares, tallers de risoteràpia, espectacle de màgia, regals per als més petits, sortejos, esmorzar, una actuació de gòspel i … Moltes sorpreses més!

A què esperes? Vine a partir de les 09:30 hores a divertir-te i a unir-te a una jornada de sensibilització per les malalties minoritàries.

Apunteu-vos aqui!

Per a qualsevol dubte o qüestió que tingueu, podeu escriure a catalunya@enfermedades-raras.org

Us esperem en el que estem segurs serà un gran dia per gaudir tots junts!

Dia Mundial Malalties Minoritàries 2020

Amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Comissió gestora del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya organitza la seva 13ª Edició, el divendres 28 de febrer, de 9:30h a 15:00 h, a la Sala Auditori de La Pedrera – Casa Milà, Pg. Gràcia, 92, Barcelona.

El tema escollit des d’Europa per aquesta 13ª edició és “We are the 300 Milions”, on es posa l’accent al col·lectiu de persones que viuen afectades per una malaltia de baixa prevaleça. El conjunt d’afectats representa la població del tercer país més gran del mon.

A Catalunya, sota el lema “Junts fem pinya” ens sumem en posar en valor la necessitat de continuar millorant l’accés als serveis de suport als més de 400.000 afectats per una malaltia minoritària a Catalunya, per tal que es pugui fer front amb èxit els reptes addicionals del seu dia a dia.

L’objectiu del Dia de les malalties minoritàries durant la propera dècada és augmentar l’equitat per a les persones que viuen una malaltia minoritària i les seves famílies. El Dia Mundial és una oportunitat per conscienciar que les persones que viuen amb una malaltia minoritària arreu del món pateixen una desigualtat d’accés al diagnòstic, tractament, atenció i oportunitats socials” segons recull el Rare Diseases Day.

Junts Fem Pinya

La jornada arrenca amb una taula institucional presidida per l’Hble Sra. Alba Vergés, consellera de Salut de la Generalitat de Catalunya, seguida dels testimonis a tres veus, que un any més traslladaran les dificultats i les necessitats del dia a dia de les persones que viuen afectades per aquest conjunt de patologies i les seves families.

La primera sessió, i coincidint amb l’horitzó 2020, està dedicada a la recerca biomèdica i serà moderada per el Dr. Robert Fabregat, director general en Recerca i innovació del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. S’abordaran temes com què s’està fent en recerca al mon, a través del projecte IRDiRC, què s’està fent a Europa i quins projectes de recerca s’estan impulsant des de Catalunya i com podem fer sostenible aquestes noves teràpies i tractaments al sistema de salut.

La segona sessió “De la recerca al pacient: immersió en els conflictes ètics” fa una mirada translacional des de la recerca bàsica, passant per la recerca clínica, fins a arribar als pacients i els debats ètics que aquestes noves línies d’investigació com la medicina personalitzada o la teràpia amb cèl·lules embrionàries, presenten tant a professionals de la salut com al dia a dia de les famílies que viuen de prop la realitat de les Malalties Minoritàries.

Us agraïm per endavant comptar amb la vostra participació i preguem que feu extensiva aquesta invitació a totes aquelles persones de la vostra institució que considereu que poden estar interessades en assistir-hi.

La inscripció és gratuïta i es pot realitzar online mitjançant el següent enllaç. En el cas que necessiteu intèrpret en llengua de signes, si us plau, feu-ho saber al confirmar l’assistència. Hi haurà un dipòsit d’oxigen líquid per les/els assistents que ho necessitin.
Programa

Hoquei Arenys de Munt amb l’ACSPW

L’equip de hoquei, del Centre d’Esports Arenys de Munt, portarà aquest any la samarreta de la nostra associació durant els escalfaments de l’equip en la categoría Okplata a nivel estatal.  La iniciativa neix del Raúl Castillo, entrenador de l’equip i pare de l’Asier, afectat amb la SPW.

“Quan l’esport va més enllà de la competició, quan les persones anem més enllà de les diferències cromosòmiques. Gràcies companys per portar el nom #praderwilli#praderwillicat”

https://www.instagram.com/p/B6FirUUoDnd/

Donació del Mollet Hoquei Club a l’ACSPW

El passat divendres 13 de desembre del 2019, el Mollet Hoquei Club, dins de la seva campanya “Petits gestos que mouen el món”, ens van lliurar 481€ corresponents a la recaptació solidària que es va realitzar el dia de la presentació de la temporada 2019/2020.

Volem agrair la iniciativa del Mollet HC i de la seva junta directiva, especialment al seu president, Leo Morata, que ens va fer sentir com a casa, a nosaltres i als nostres fills.

I gràcies família Castillo Navarro, Asier, Raúl i Vanesa, per la vostra implicació amb l’associació. Treballar en equip ens enforteix!!