La família de l’Iván explica en un article com va ser el moment del diagnòstic

The New Barcelona Post ha publicat un article on explica la col·laboració de la Fundació Mutua Madrileña amb la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) per al finançament de teràpies que millorin el benestar de les persones amb una malaltia minoritària. L’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha estat una de les entitats beneficiàries d’aquest ajut, gràcies al qual hem pogut finançar part de les teràpies anuals de musicoteràpia i zooteràpia.

En aquest article, la família de l’Iván, membre de l’Associació, explica com va ser el diagnòstic de la síndrome Prader-Willi i com ho va afrontar.

Llegeix tot l’article aquí.

El nostre servei d’atenció i assessorament atén 327 consultes el 2020

L’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi va participar el 2020 a l’Observatori sobre Malalties Minoritàries, endegat per FEDER i finançat pel Ministeri de Sanitat, Consum i Benestar Social, mitjançant la subvenció amb càrrec a l’assignació tributària de l’IRPF.
Gràcies a aquest impuls econòmic, vam poder contractar la Carla Palés, la nostra treballadora social, qui atén totes les peticions d’informació i assessorament entorn la Síndrome Prader-Willi, tant a les famílies, professionals i totes les persones interessades en la SPW.

El 2020, un any marcat per la pandèmia, es van atendre 327 consultes. Pel que fa al perfil d’aquestes peticions d’informació:

  • En el 74% dels casos va ser la mare de la persona afectada qui ens va contactar.
  • El 81% de les consultes van ser realitzades per dones.
  • El 78% dels contactes van ser telefònics.
  • En el 60% dels casos, el gènere de la persona afectada era dona.
  • Més de la meitat de les persones afectades tenien menys de 16 anys.
  • El 98% de les consultes van ser de persones de Catalunya, tot i que també en vam rebre d’Euskadi.
  • La majoria de les sol·licituds eren per demanar informació sobre la Prader-Willi, especialistes i centres de referència.

Projecte nadalenc Appaloosa

Aquest projecte neix de la iniciativa d’una família de l’associació, amb la intenció d’aconseguir donacions per a activitats que repercuteixin directament en el benestar i futur dels afectats amb la síndrome de Prader-Willi. 

Us animen a participar i difondre aquests projectes. Necessitem el vostre suport per poder arribar al major nombre de persones possible, que ens ajudin a obtenir fons per millorar la qualitat de vida dels nostres fills i filles. 

Fes la teva donació per la síndrome de Prader-Willi! Moltes gràcies!

projecte Appaloosa

Enfilant per la síndrome de Prader-Willi

Enfilant per la síndrome de Prader-Willi, aquest projecte ha estat possible, un any més, gràcies a la col·laboració de persones que voluntàriament han cosit, manipulat, transportat, fotografiat.. el nostre producte per convertir-lo en donatius per a la investigació en la síndrome de Prader-Willi.

Us animen a participar i difondre aquests projectes. Necessitem el vostre suport per poder arribar al major nombre de persones possible, que ens ajudin a obtenir fons per millorar la qualitat de vida dels nostres fills i filles. 

Fes la teva donació per la síndrome de Prader-Willi! Moltes gràcies!

Projecte Enfilant

Ja pots sol•licitar els ajuts a la discapacitat PUA

El Departament de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya ha obert el termini per sol·licitar la prestació d’atenció social a les persones amb discapacitat (PUA) fins al 21 d’octubre (14h).

Aquesta subvenció va dirigida a les persones amb una discapacitat física, psíquica o sensorial  igual o superior al 33% i que compleixin les condicions i els requisits establerts. El seu objectiu és contribuir a les despeses ocasionades per l’adquisició de productes i actuacions destinades a permetre la promoció de l’autonomia personal de les persones amb discapacitat amb mesures compensatòries a fi de millorar-ne la qualitat de vida i fomentar-ne la integració social.

Per tramitar l’ajut i obtenir més informació de la convocatòria, visiteu el web de la Generalitat (https://dretssocials.gencat.cat/ca/tramits/tramits-temes/Prestacio-datencio-social-a-les-persones-amb-discapacitat-PUA).

També us podeu posar en contacte amb la Carla, la nostra treballadora social (treballsocial@praderwillicat o 628 659 979). Us ajudarà a fer el tràmit!   

Trobada de famílies de la tardor: Ens tornem a veure presencialment

Vols venir a fer un sender pel bosc on es combina el plaer i la satisfacció de sentir la natura als teus peus i alhora passar una bona estona amb els teus amics?

Després de 2 anys, el diumenge 24 d’octubre tornem a celebrar la Trobada de famílies de tardor de l’Associació Prader-Willi Catalunya.

Ens ajuntarem al Parc Natural del Montseny per compartir l’experiència de caminar descalços, en un lloc fantàstic enmig de la natura.

Camina descalç és una activitat dirigida per La Selva de l’Aventura a Arbúcies, Girona.  Farem un recorregut enmig del bosc connectant amb la natura a través dels peus.

L’objectiu principal d’aquestes trobades és passar-ho bé, compartir experiències, relaxar tensions i crear un ambient de comprensió entre les famílies. També és important que els nostres fills, i les seves famílies, tinguin contacte entre ells i prenguin consciència que hi ha altres nois i noies amb la seva problemàtica.

DATA:   24 d’octubre de 2021 (diumenge)

LLOC:    La Selva de l’Aventura (Parc d’Oci + Espai Natura)

Coll de Revell, s/n, 17401 Arbúcies (Girona)

Com arribar-hi: Sortida 202 C-25 (Eix Transversal) o sortida 10 (Autopista AP-7)

Aquí tens un mapa 

HORARI:  

10,45 h – 11,10 h:  Arribada i recepció de les famílies. Es prega molta puntualitat.

11,15 h: Activitat “Camina descalç“.  Adjuntem document amb recomanacions. És una activitat apta per a tots els públics.

14,00 h: Dinar i temps lliure.

DINAR:  Cada família ha de portar el seu menjar i l’aigua o beguda.

PREUS: Activitat gratuïta per a les famílies associades (mares, pares, fill o filla SPW i germans). El cost de cada entrada i de l’activitat anirà a càrrec de l’associació.

Seguirem les mesures sanitàries recomanades pel CatSalut per garantir una activitat segura per a tothom. Porta la teva mascareta!

INSCRIPCIÓ: Per a les necessàries previsions, és imprescindible que confirmeu l’assistència, amb el nom i cognom de cada assistent i l’edat dels fills i filles, abans del 17 d’octubre.

Recordeu portar la samarreta blava de l’associació per fer-nos una foto de tot el grup!

US HI ESPEREM!

Fundació MAPFRE amb les Malalties
Minoritàries

La XI convocatòria d’Ajuts a Projectes Socials de Fundació MAPFRE ha estat destinada a millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties minoritàries. Ens omple d’orgull anunciar que l’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi ha estat una de les 50 entitats escollides entre les que s’han presentat (i no han estat poques!) d’arreu del territori espanyol.

Gràcies al seu suport i al d’altres finançadors que aposten per les malalties minoritàries, podrem seguir oferint el nostre servei d’atenció i orientació a les famílies, realitzant els tallers tant per a les persones afectades com per als familiars i donant visibilitat a la nostra síndrome.

Si voleu conèixer la resta d’entitats, clica aquí (https://www.fundacionmapfre.org/premios-ayudas/convocatorias/convocatoria-ayudas-proyectos-sociales/)

Registre de pacients amb la síndrome de Prader-Willi

Amb l’objectiu prioritari de donar millor atenció a les persones amb síndrome de Prader-Willi, la Societat Espanyola d’Endocrinologia i Nutrició (SEEN) des del seu grup d’Obesitat, en col·laboració amb la Societat Espanyola per a l’Estudi de l’Obesitat (SEEDO) i la Societat Espanyola de Endocrinologia Pediàtrica (SEEP), estan participant en l’elaboració d’un registre d’aquests pacients per a futurs projectes de recerca multicèntrics i per ampliar seva participació en assajos clínics.

Aquest registre ha estat impulsat per la Dra. Assumpta Caixàs, endocrinòloga de la Corporació Sanitària Parc Taulí i membre del grup de Obesitat de la SEEN (GOSEEN) i coordinadora del grup de treball de Síndrome de Prader-Willi de la SEEDO.

Moltes gràcies, Dra. Caixàs, pel teu interès, esforç i feina per la síndrome de Prader-Willi.

Nota de premsa

L’administració pública, al costat de la nostra associació

La qualitat dels projectes i l’acompanyament que realitzem a les persones amb la Síndrome Prader-Willi i als seus familiars es manifesta també amb el suport de l’administració pública a l’entitat.

En el primer semestre de 2021, hem obtingut la resolució favorable del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, l’Ajuntament de Barcelona i de la convocatòria a càrrec de l’IRPF de la Generalitat gràcies a un conveni amb FEDER .

L’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi sol·licita subvencions públiques i privades per portar a terme els projectes de suport a les persones amb la SPW i als seus familiars.

Tallers de Musicoteràpia i Zooteràpia, curs 2021-2022

Aquesta tardor, tornem a posar en marxa el tallers de Musicoteràpia i Zooteràpia.

Calendari: Les sessions dels dos tallers es realitzaran els dissabtes per la tarda, els següents dies

⇒ 2021

  • 2 d’octubre
  • 16 d’octubre
  • 6 de novembre
  • 27 de novembre
  • 18 de desembre

⇒ 2022

  • 15 de gener
  • 5 de febrer 
  • 26 de febrer
  • 19 de març 
  • 9 d’abril
  • 30 d’abril 
  • 21 de maig
  • 11 de juny

Horari: Quan estiguin les preinscripcions tancades i els grups configurats, us informarem de l’horari assignat al vostre fill o filla.

Lloc Torre Jussana

Imparteixen: 

Taller de Musicoteràpia, Sílvia Sabater, professora de música, pianista i soprano, i la Noelia Sabater, educadora.

Taller de Zooteràpia, Ana Güimil, zooterapeuta de l’Associació Catalana de Zooteràpia.

En els tallers es treballa amb tècniques de reforç positiu, les habilitats motrius i cognitives, l’observació i la concentració, la comunicació i el llenguatge, els hàbits de conducta social i el treball en equip. Es gaudirà de la companyia dels animals, de la música i dels amics i amigues de l’associació.

Els tallers són gratuïts per a totes les persones associades i s’ha de realitzar inscripció.

INSCRIPCIÓ:

Marca el taller/s al que assistirà:

Taller de Musicoteràpia

Taller de Zooteràpia

.