El llibre ABRAZOS QUE HABLAN destinarà tots els beneficis a l’ACSPW

El passat dissabte 7 de març es va presentar a la llibreria Documenta de Barcelona, la primera obra de l’Anna Ripoll, expresidenta de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi i mare de l’Edu, titulat Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la família.

Per la irrupció de la COVID-19 i l’estat d’alarma, el llibre no ha pogut ser venut ni promocionat de forma adequada, però us anunciem que el podeu comprar a la botiga online de la Llibreria Documenta. Us adjuntem l’enllaç: https://www.documenta-bcn.com/products/252745-abrazos-que-hablan.html

El llibre Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la família explica la vida de l’Edu, un noi amb la síndrome Prader-Willi que no només ha de conviure amb la síndrome, sinó amb tots els prejudicis de la societat que l’envolta. L’Anna Ripoll, la seva mare, juntament amb altres professionals del sector han plasmat la realitat de la síndrome a través de les seves experiències.

Abrazos que hablan convida a la reflexió i obre els ulls al lector a través de la mirada d’una família que ha estat disposada a canviar-ho tot pel benestar de l’Edu. La història de la família Rubio Ripoll, la publicació del llibre i la recaptació de beneficis per a l’associació porten a descriure la peça amb una sola paraula, generositat.

Tots els beneficis de la venda del llibre aniran destinats a l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi amb l’objectiu d’impulsar la investigació d’aquesta síndrome.

Taller per a Educadors, adults (28/02/2020)

El 28 de febrero de 2020 sota el títol “Comportament i Síndrome Prader-Willi a l’adolescència i l’etapa adulta”, l’Associació Prader-Willi Catalunya va organitzat una trobada adreçada al professorat, monitors i persones referents que tinguin al seu càrrec persones amb la Síndrome Prader-Willi (adolescència i etapa adulta), tant a l’escola com als tallers ocupacionals.

La xerrada va ser dirigida per Susanna Esteba Castillo, neuropsicòloga del Servei Especialitzat en Salut Mental i Discapacitat Intel·lectual (SESM-DI), Parc Hospitalari Martí i Julià, Institut d’Assistència Sanitària (IAS), Girona.

Es van tractar, entre altres, les característiques principals de la síndrome, i com aquestes poden afectar sobre la conducta de les persones afectades, exemples pràctics de situacions i solucions que s’han posat en marxa, així com l’experiència dels professionals que dia a dia treballen amb ells.

Moltes gràcies a Susanna Esteba i a tots els participants!!

Taller SPW per a Educadors (22/11/19)

Des de l’Associació Prader-Willi Catalunya es va organitzar una sessió tècnica titulada Síndrome Prader-Willi: aspectes psicològics i pedagògics en les etapes escolars infantil i primària, adreçada exclusivament als educadors que tinguin alumnes amb la Síndrome Prader-Willi, amb l’objectiu de compartir experiències i estratègies que ajudin en el procés d’aprenentatge d’aquests alumnes.

El taller va ser dirigit per la Dra. Carme Brun, Doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica, Professora titular de la Facultat de Psicologia de la UAB, Servei de Pediatria (Psicologia en el CDIAP) a l’Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí.

També es va fer la presentació de la publicació Síndrome Prader-Willi: Guia Escolar, elaborada per Ainhoa Brantua.

Podeu veure els videos del Taller i de la presentació de la Guia Escolar, així com descarregar-vos la Guia :

Guia Escolar per a la síndrome de Prader-Willi

L’Ainhoa Brantuas ha elaborat, amb la col·laboració de l’Hospital Parc Taulí de Sabadell i l’associació Prader-Willi Catalunya, una guia escolar on trobareu les característiques principals d’aquesta síndrome i recomanacions per posar en pràctica dins de l’àmbit educatiu.

La Pam López, il·lustradora, ha col·laborat posant imatges a la guia.

Moltes gràcies a tots els professionals i famílies que heu participat, així com a la Pam i l’Ainhoa!!

GUIA ESCOLAR SPW 2019

 

 

 

Treball sobre la SPW, Grau d’Educació Infantil (UAB)

En aquest vídeo animat, unes estudiants de grau d’educació infantil de la Universitat Autònoma de Barcelona, han plasmat com viu una família la noticia que el seu primer fill està afectat amb la síndrome de Prader-Willi, així com les avantatges que proporciona pertànyer a l’associació.

Moltes gràcies, Vinyet, Raquel, Maribel, Aida i Pilar, per les vostres ganes i interès!!!

Vídeo

Tallers Terapèutic per a afectats amb la SPW (2018/2019)

D’octubre de 2018 a juny de 2019, s’ha tornat a realitzar una nova edició dels taller de Zooteràpia i Musicoteràpia pels afectats amb la SPW. Aquests tallers s’han realitzat cada 3 dissabtes, en horari de tarda, i s’han dividit en 3 grups per edats.

El taller de Zooteràpia ha estat dirigit per l’Ana Güimil, zooterapeuta de l’Associació Catalana de Zooteràpia i diversos ajudants del màster de zooteràpia. Durant les sessions els participants han pogut treballar l’observació, la concentració, el treball en equip o la motricitat, entre altres; i gaudir de la companyia dels animals: una gosseta petita (Cavalier King Charles), un gos mitjà (pastor australià), un conillet nan, etc.

El taller de teràpia musical ha estat dirigit per la Sílvia Sabater, professora de música, pianista i soprano, i la Noelia Sabater, educadora. Aquí els participants han pogut treballar les habilitats motrius, la comunicació i el llenguatge, els hàbits de conducta social i les habilitats cognitives; així com divertir-se amb la música.

Signa a favor de l’Educació Especial

La Plataforma Educación Inclusiva, SÍ. Especial también, arran de la voluntat política en moltes comunitats autònomes per fer desaparèixer l’Educació Especial, ha elaborat un manifest per a que a totes les persones amb discapacitat puguin integrar-se al model educatiu que més s’adeqüi a les seves necessitats, continuant amb el model escolar actual on cada alumne pot optar per diferents modalitats d’escolarització: Educació Ordinària, Educació Especial, Aules Específiques…

Signa a favor del manifest

DECRET 150/2017, de 17 d’octubre, de l’atenció educativa a l’alumnat en el marc d’un sistema educatiu inclusiu. Generalitat de Catalunya

Estudi sobre els beneficis del bilingüisme en persones amb la SPW

Des de la Universitat d’Ottawa (Canadà) han posat en marxa un projecte de recerca centrat en el desenvolupament lingüístic i cognitiu de les persones amb síndrome Prader-Willi (SPW). L’objectiu principal d’aquest projecte és estudiar els possibles beneficis del bilingüisme en la població amb laSPW i com el bilingüisme modela les capacitats cognitives i lingüístiques dels parlants bilingües i monolingües amb la SPW, en comparació amb les dels parlants bilingües i monolingües amb desenvolupament típic.

Les persones responsables de la investigació són:

Investigadora principal: Dra. Juana M. Liceras, Catedràtica, Departament de Llengües Modernes i Literatures i Departament de Lingüística, Universitat d’Ottawa, Canadà,

Doctoranda-investigadoraEstela García-Alcaraz, Estudiant de doctora,  Departament de Llengües Modernes i Literatures, Universitat d’Ottawa, Canadà.

Us adjuntem informació de l’estudi. Si voleu col·laborar us podeu posar en contacte amb nosaltres al correu electrònic info@praderwillicat.org

Informació de l’estudi

Consentiment

Aprovació ètica

 

Taller formatiu per a educadors (23/11/18)

Sota el títol Prader-Willi i escola es va realitzar un taller per a Educadors, a Torre Jussana el passat 23 de novembre de 2018, amb l’objectiu de compartir experiències i estratègies que els ajudin en el procés d’ensenyament-aprenentatge.

El taller va ser dirigit per la Dra. Carme Brun, Doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica, Professora titular de la Facultat de Psicologia de la UAB, Servei de Pediatria (Psicologia en el CDIAP) a l’Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí.

Volem agrair l’assistència de tots els professionals que van dedicar, un divendres a la tarda, a aprendre més sobre la síndrome i a compartir estratègies. Moltes gràcies a totes!!

Vídeo del taller

Concerts en família a l’Auditori, promoció nens amb discapacitat

Benvolgudes i Benvolguts,

L’Auditori ens ofereix Concerts en Família amb promoció  per a famílies amb nens/es amb discapacitat acreditada en aquest apartat.

Fins a 4 persones poden tenir un 50% de descompte, amb l’acreditació del nen o nena. A taquilles o per internet, seguint els passos següents:

  • entrar en la sessió del concert desitjada
  • triar les places (recordeu que fins a 4, tindran el 50% de descompte),
  • un cop triada les places, feu clik a CONFIRMEU LOCALITATS. Anireu a una pantalla diferent: en aquesta pantalla heu de triar el Descompte NENS AMB DISCAPACITAT, tantes vegades, com persones de la familia, i cada vegada que posis aquest tipus de descompte aplicará el 50% (fins la 4ª).
  • per recollir-les ho haureu de fer el dia del concert, mostrant l’acreditació del fill/a amb Discapacitat.

Esperem que sigui del vostre interès. Bon concert!