Vint-i-sis autors amb malalties poc comunes han escrit Malalties Rares, un llibre sorprenent que vol despertar l’interès per un col · lectiu que agrupa a Espanya a gairebé tres milions de persones. Els seus relats van seguits de les descripcions rigoroses de 29 metges de prestigi. Tot un Manual d’humanitat en què els autors transmeten els secrets per ser feliç i superar qualsevol dificultat en la vida.
Recursos
El cazo de Lorenzo (Isabelle Carrier)
Amb paraules simples i unes il·lustracions tendres i divertides, l’autora recrea el dia a dia d’un nen diferent: les seves dificultats, les seves qualitats, els obstacles que ha d’afrontar…
A partir de 6 anys. Recomanat per FEAPS.
Mecanismes de regulació de la gana i SPW
Article d’Assumpta Caixàs Pedragós, del Servei d’Endocrinologia i Nutrició de l’Hospital de Sabadell (Parc Taulí).
Descarrega el document “Mecanismos de regulación del apetito y síndrome de Prader-Willi
Aspectes endocrino-metabòlics i de regulació de la gana
Article d’Assumpta Caixàs Pedragós i Olga Giménez Palop, del Servei d’Endocrinologia i Nutrició de l’Hospital de Sabadell (Parc Taulí).
Fenotips conductuals
Article de Josep Artigas Pallarés, Servei de Neurologia de l’Hospital de Sabadell (Parc Taulí).
Guia d’alertes mèdiques a la Síndrome de Prader-Willi
Consideracions importants per al tractament habitual o d’urgència. Document de l’IPSWO elaborat per metges especialistes en el SPW.
Abordatge integral de la Síndrome de Prader Willi a l’edat adulta
Article de J. Solà (Servei de Medicina Interna) i G. Giménez-Pérez (Unitat de Diabetis, Endocrinologia i Nutrició). Hospital de Sabadell. Institut Parc Taulí. Universitat Autònoma de Barcelona.
Retenció de líquids o edema a la Síndrome de Prader-Willi
Article de Linda M. Gourash, membre del Comitè Clínic Assesor, PWSA-USA.
Els drets de l’infant amb discapacitat a Espanya (María José Alonso Parreño)
Estudi dels drets de l’infant amb discapacitat des d’una perspectiva global, una anàlisi sistemàtica i crítica, que ordena la normativa existent des de la lògica de la vida del nen amb discapacitat … “l’arrel última de molts dels problemes que té el nen amb discapacitat en l’exercici dels seus drets està en la inactivitat de l’Administració, començant per la falta d’orientació, informació i suport que reben les famílies després del diagnòstic, la manca de recursos d’atenció primerenca, d’escola inclusiva, de metges especialitzats, la falta de desenvolupament reglamentari de lleis que es refereixen a les persones amb discapacitat, etc.”.
Guia psicològica d’afectats per malalties rares (FEDER)
Publicació que té per objectiu facilitar el procés de canvi que suposa patir una malaltia crònica i intentar minimitzar aquest impacte emocional, per reduir el risc de conseqüències psicopatològiques; promovent que la persona afectada i la seva família es facin responsables del seu propi benestar.