Dispositiu mèdic per combatre la falta de sacietat en la SPW

Treball fi de Grau de les estudiants Marta Figueras i Gal·la Garcia per optar al Grau en Biologia Humana de la Universitat Pompeu Fabra.

El treball titulat Dispositiu mèdic per combatre la falta de sacietat en pacients amb Síndrome de Prader-Willi, ens presenta un dispositiu mèdic que té com a objectiu indicar quan els pacients estan saciats.

Moltes gràcies Marta i Gal.la per la feina i per mantenir viva la recerca mèdica!

Treball Dispositiu Medic

Pòster de presentació

 

Compulsions en la síndrome
de Prader-Willi

Article resultat d’un estudi sobre les conductes compulsives en la síndrome de Prader-Willi i la diferència en funció del subtipus genètic.

Autors:  Ramon Novell-Alsina / Susanna Esteba-Castillo / Asumpta Caixàs / Elisabeth Gabau / Olga Giménez-Palop / Jesus Pujol / Joan Deus / David Torrents-Rodas

Article

Conferència “Planificació de futur, aspectes legals” (23/03/19)

Sota el títol “Planificació de Futur, aspectes legal”, l’Albert Rodríguez Fernández de la Fundació SOM, ens va orientar en la planificació del futur dels nostres fills i filles, les diferents fórmules legals i les gestions que s’han de realitzar. Entre altres temes va tractar: l’assistència, modificació de capacitat, tutela (testament)…

Documentació de la presentació

Vídeo de la presentació

 

Dincat, Servei Personal de Suport (any 2019)

Dincat ens ofereix aquest programa que té com a objectiu oferir a les famílies de les persones amb discapacitat intel·lectual la possibilitat de disposar de temps laboral, de descans o d’oci i professional en les diferents situacions familiars contribuint a la millora de la qualitat de vida familiar, mitjançant el servei especialitzat de suport.

Requisits Indispensables:
1. La persona ha de tenir un certificat de discapacitat intel·lectual amb una valoració igual o superior al 33% de grau de discapacitat.
2. La persona amb discapacitat conviu amb els familiars/tutors legals que demanen el servei i no és atesa per cap recurs residencial.

Informació de la convocatòria

Els interessats han de presentar presentar aDincat la següent següent documentació en el període establert del del 1 al 18 del mes anterior anterior anterior a la sol·licitud del servei.

01 Sol·licitud Servei 2019

02 Informe de la persona 2019

03 Informe Situació Sociofamiliar 201

04 Full dades bancàries

Cal presentar la documentació anteriorment exposada amb tota la informació sol·licitada per fer la valoració del
servei. Podeu lliurar la documentació de la següent manera:
a) Documents escanejats mitjançant correu electrònic cfamiliar@dincat.cat
b) Fax al 93 490 96 39.
c) Original per carta – correu ordinari.
d) Presencialment a la seu de Dincat.

Ús de la ciència de la gratitud per ajudar a gestionar la vida familiar (24/11/18)

La psicologia positiva, també coneguda com la ciència del floriment humà, és l’estudi científic de benestar. És un ampli camp que abasta aspectes de salut pública, psicologia, neurociència, productivitat, l’espiritualitat i altres.

Hi ha una investigació científica significativa que demostra que la implementació de pràctiques d’agraïment en la vida diària porta a majors nivells d’emoció positiva, salut física i mental i benestar.

Les famílies PW vam poder gaudir d’un taller on l’Emily Felt, màster en Polítiques Públiques (MPP), certificat en Psicologia Positiva Aplicada (CAPP), membre de la Fundació Prader-Willi Califòrnia i mare, en va introduir en aquesta ciència

Curs pràctic en psicología positiva per a famílies PW (Emily Felt)

Concerts en família a l’Auditori, promoció nens amb discapacitat

Benvolgudes i Benvolguts,

L’Auditori ens ofereix Concerts en Família amb promoció  per a famílies amb nens/es amb discapacitat acreditada en aquest apartat.

Fins a 4 persones poden tenir un 50% de descompte, amb l’acreditació del nen o nena. A taquilles o per internet, seguint els passos següents:

  • entrar en la sessió del concert desitjada
  • triar les places (recordeu que fins a 4, tindran el 50% de descompte),
  • un cop triada les places, feu clik a CONFIRMEU LOCALITATS. Anireu a una pantalla diferent: en aquesta pantalla heu de triar el Descompte NENS AMB DISCAPACITAT, tantes vegades, com persones de la familia, i cada vegada que posis aquest tipus de descompte aplicará el 50% (fins la 4ª).
  • per recollir-les ho haureu de fer el dia del concert, mostrant l’acreditació del fill/a amb Discapacitat.

Esperem que sigui del vostre interès. Bon concert!

Artícle sobre Comunicació en la SPW (Aurora Rustarazo)

En aquet article podem trobar diferents estratègies de comunicació amb les persones afectades amb la SPW, tasca en ocasions molt difícil.

Les persones afectades amb la SPW, normalment, expressen les seves opinions d’altra manera i no és gens fàcil per ells ni per l’altre interlocutor.

Aquesta petita guia ens pot donar algunes eines per millorar aquest aspecte tan important en la vida de qualsevol persona.

Guia de comunicació

Web de Malalties Minoritaries al Parc Taulí

El Parc Taulí ha estrenat un nou web dedicat a les malalties minoritàries, amb la finalitat de reestructurar, organitzar i coordinar totes i cadascuna de les unitats funcionals creades específicament per l’abordatge d’aquestes malalties de baixa o molt baixa prevalença, concentrant recursos i coneixements de manera que es faciliti el compliment dels criteris de millora de la qualitat, l’obtenció de resultats òptims, l’afavoriment de l’avaluació sistemàtica, la formació dels professionals, la millora de l’eficiència i obrir línies de recerca i innovació més potents i amb una visió àmplia de lideratge en serveis, innovació i creació de valor.

Dins d’aquest web hi ha un apartat dedicat a la síndrome de Prader Willi, on trobareu informació pràctica com Informació pe a pacients, Recerca i assaigs clínics, Contacte…

Web Malalties minoritàries

Unitat Prader-Willi

Nota de premsa del Parc Taulí

Equip mèdic multidisciplinar PW al Parc Taulí

Aquí teniu una guia amb les especialitats i metges per edats de la Corporació Sanitària Parc Taulí, Sabadell per a la síndrome de Prader-Willi.

També trobareu informació de com contactar per realitzar la primera visita o com posar-vos en contacte  amb el vostre especialista.

Document