El nostre servei d’atenció i assessorament atén 327 consultes el 2020

L’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi va participar el 2020 a l’Observatori sobre Malalties Minoritàries, endegat per FEDER i finançat pel Ministeri de Sanitat, Consum i Benestar Social, mitjançant la subvenció amb càrrec a l’assignació tributària de l’IRPF.
Gràcies a aquest impuls econòmic, vam poder contractar la Carla Palés, la nostra treballadora social, qui atén totes les peticions d’informació i assessorament entorn la Síndrome Prader-Willi, tant a les famílies, professionals i totes les persones interessades en la SPW.

El 2020, un any marcat per la pandèmia, es van atendre 327 consultes. Pel que fa al perfil d’aquestes peticions d’informació:

  • En el 74% dels casos va ser la mare de la persona afectada qui ens va contactar.
  • El 81% de les consultes van ser realitzades per dones.
  • El 78% dels contactes van ser telefònics.
  • En el 60% dels casos, el gènere de la persona afectada era dona.
  • Més de la meitat de les persones afectades tenien menys de 16 anys.
  • El 98% de les consultes van ser de persones de Catalunya, tot i que també en vam rebre d’Euskadi.
  • La majoria de les sol·licituds eren per demanar informació sobre la Prader-Willi, especialistes i centres de referència.

Consulteu aquesta entrada en: esEspañol