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Guía de abordaje nutricional y alteraciones conductuales en el SPW

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Marta Llonch ha elaborado el trabajo titulado, El síndrome Prader-Willi y la creación de una guía de recomanaciones y estrategias en el abordaje nutricional y en las alteraciones conductuales para familias y cuidadores , como trabajo de recerca de 2º de bachillerato.

Aparte del trabajo, Marta, ha elaborado una guía donde nos da consejos sobre estos temas, con el objetivo de dar a conocer la enfermedad y de ayudar a los afectados y familias a tener herramientas para abordar estas situaciones.

TrabajoBaja
GuíaBaja

Muchas gracias, Marta, por tu interés en el SPW y por este gran trabajo !!

Estudio sobre la microbiota intestinal en el SPW

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Recientemente se ha reiniciado el estudio sobre la microbiota intestinal con la administración de un probiótico, que se lleva a cabo en el Hospital Sant Joan de Déu, con la colaboración del Hospital Parc Taulí.
Los resultados de la primera etapa mostraban una cierta mejora en la adiposidad y resistencia a la insulina, y también algunos cambios de comportamiento. Ahora se quieren estudiar estos efectos a más largo plazo (1 año) y en personas menores de 30 años.
Adjuntamos información para contactar con el servicio de Endocrinología para participar.

¡Os animamos a colaborar!

El libro ABRAZOS QUE HABLAN destinará los beneficios a la ACSPW

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El pasado sábado 7 de marzo se presentó en la librería Documenta de Barcelona la primera obra de Anna Ripoll, expresidenta de la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi y madre de Edu, titulada Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la familia.

Por la aparición del COVID-19 y el estado de alarma, el libro no ha podido ser vendido o promocionado adecuadamente, pero os anunciamos que se puede comprar en la tienda online de la librería Documenta. Adjuntamos el enlace: https://www.documenta-bcn.com/products/252132-abrazos-que-hablan.html

El libro Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la familia explica la vida de Edu, un joven con el síndrome de Prader-Willi que no sólo tiene que convivir con dicha enfermedad, sino con todos los prejuicios de la sociedad que la rodea.

Anna Ripoll, su madre, junto con otros profesionales del sector han plasmado la realidad de dicho síndrome a través de sus experiencias.

Abrazos que hablan invita a la reflexión y abre los ojos al lector a través de la mirada de una familia que ha estado dispuesta a cambiarlo todo por el bienestar de Edu. La historia de la familia Rubio Ripoll, la publicación del libro y la recaudación de beneficios para la asociación llevan a describir la pieza con una sola palabra, generosidad.

Todos los beneficios de la venta del libro se destinarán a la Asociación Catalana Síndrome de Prader-Willi con el objetivo de promover la investigación de este síndrome.

 

Talleres Musicoterapia / Zooterapia, 1r semestre 2021

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TALLER DE MUSICOTERAPIA (online)

Calendario: sábados 20 de febrero, 13 de marzo, 10 de abril, 1 y 22 de mayo, y 12 de junio

Horario: de 17 a 17,45 horas

Lugar: online

Imparte: Silvia Sabater, profesora de música, pianista y soprano, y Noelia Sabater, educadora.

TALLER DE ZOOTERAPIA (presencial)

Calendario: sábados 27 de febrero, 27 de marzo, 17 de abril, 8 y 29 de mayo, y 19 de junio

Horario: a partir de las 16 h de la tarde. Cuando estén las preinscripciones cerradas y los grupos configurados, os informaremos del horario asignado a su hijo o hija.

Lugar : Torre Jussana,

Imparte: Ana Güimil, zooterapeuta de la Asociación Catalana de zooterapia

Hay autorización para realizar la actividad de forma presencial por ser sesiones terapéuticas. Os haremos llegar un documento acreditativo para poder hacer el desplazamiento sin problemas.

Dada la situación sanitaria actual, solo podrán tener acceso a las instalaciones las personas participantes (no los familiares), a quienes se les proporcionará una mascarilla higiénica y gel hidroalcohólico. Se aplicará un protocolo tanto de entrada y de salida, y del uso de los espacios.

Las sesiones podrían sufrir cambios o anulaciones dependiendo de las restricciones de cada momento.

Durante los talleres se trabaja técnicas de refuerzo positivo, habilidades motrices y cognitivas, la observación y la concentración, la comunicación y el lenguaje, los hábitos de conducta social y el trabajo en equipo. Se disfrutará de la compañía de los animales, de la música y de los amigos y amigas de la asociación.

Los talleres son gratuitos para todas las personas asociadas.

Las preinscripciones se pueden hacer hasta el día 17 de febrero.

¿Nos quieres conocer? Campaña de donaciones

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A causa de la pandemia, este año no hemos podido hacer la campaña de Enfilant y Appaloosa, en las cuales se confeccionaban objetos de decoración navideña que nos ayudaban a la captación de donativos para la investigación del síndrome.

Este año hemos hecho un video en el cual han participado algunos de nuestros hijos e hijas, con la idea que sirva como campaña de difusión para la captación de donaciones para seguir adelante con la investigación.

Os pedimos la máxima difusión entre vuestros familiares y amigos, y también en vuestras redes sociales!

Las donaciones se pueden hacer a la cuenta corrienteo ES59 2100 2450 0102 0004 9755

Las donaciones se pueden desgravar en la declaración de la renta. Por eso hay que informar los datos personales (más información).

Enllaç al VÍDEO

Enfilant 2020

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Este año no hemos podido enfilar a causa de la covid, pero tenemos algunas cosas del año pasado, si estáis interesados podéis enviar un correo a enfilant@praderwillicat.org o a vuestra persona de contacto de la asociación.

Continuamos trabajando para recaudar donativos para la investigación del síndrome de Prader-Willi.

Por cada uno de vuestros donativos podréis recibir estos objetos, hasta agotar existencias.

Donativo – Objeto

  • 20 € – Árbol grande
  • 12 € – Árbol mediano
  • 4 € – Árbol pequeño
  • 10 € – Monedero
  • 3 € – Imán
  • 3 € – Etiquetas (6 unidades)

Celebramos la Asamblea General 2020

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El día 14 de noviembre de 2020 se celebró la Asamblea General Ordinaria 2020, donde se realizó un repaso del año 2019, actividades y jornadas realizadas, asistencia a jornadas, participación en estudios de investigación y encuestas, así como colaboraciones de familias para la recaudación de donaciones.

También se aprobó la cuenta de resultados del año 2019, el presupuesto y la propuesta de actividades 2020, en la que, además de las actividades recurrentes, destacan la contratación de una trabajadora social y el acuerdo con la Universitat de Barcelona para tener un estudiante en prácticas del Máster de Comunicación Especializada durante 4 meses.

Este año correspondía hacer la renovación de cargos. La candidatura que se presentaba fue aprobada por unanimidad y está formada por las siguientes personas: Anabel Pérez , Assumpta Mas, José García, Manel Díaz, Manuel Muñoz y M. José Lluch.

Muchas gracias a todas las familias que habéis participado a la Asamblea!!!

Resultados de los estudios de la microbiota intestinal de niños y adolescentes con el SPW

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Como sabéis, desde el Hospital Sant Joan de Déu, con la colaboración del Hospital Parc Taulí, se están realizando estudios sobre cómo influye la flora intestinal en la salud de los niños y adolescentes con el síndrome de Prader-Willi.  

Los resultados del estudio han generado hasta ahora 2 artículos publicados en la revista científica Nutrients y que se pueden consultar aquí y aquí. Algunos de los resultados han sido difundidos en conferencias científicas y, más recientemente, en el congreso organizado en Estados Unidos por la Fundación para la Investigación en Prader-Willi (Foundation for Prader-Willi Research, FPWR).

En el primer estudio el objetivo fue relacionar la alimentación, los microbios intestinales y el estado de salud en el contexto del Síndrome de Prader-Willi. La principal conclusión del estudio es que la calidad de la dieta es más importante que la cantidad de calorías ingeridas para mantener el peso corporal de los pacientes. También hemos identificado algunos grupos de bacterias que podrían ser potencialmente beneficiosos para la salud (especialmente uno llamado Alistipes) y otros que podrían ser potencialmente dañinos (especialmente uno llamado Klebsiella). El aspecto de la calidad de la dieta es importante y, por lo tanto, ha formado parte de los consejos de alimentación.

En el segundo estudio el objetivo fue ver qué efectos se podrían ver en la salud de los niños al modificar la microbiota intestinal administrando un probiótico, Bifidobacterium animalis subsp. lactis durante 3 meses. Los efectos se compararon con lo que sucedió cuando tomaron un placebo (una cápsula que no contenía tratamiento) durante un período de 3 meses. Lo que se vio es que, después del período de 3 meses de tomar el probiótico, disminuyó la adiposidad abdominal (la cantidad de grasa corporal) y mejoró el funcionamiento de la insulina (la insulina es una hormona que regula el azúcar en la sangre y que cuando falla, se relaciona con la diabetes). Estos efectos ocurrieron sin hacer ningún cambio en la cantidad o calidad de la dieta. Los mecanismos por los que esto sucede son todavía desconocidos y, por lo tanto, el equipo seguirá trabajando.  En breve comenzará un nuevo estudio para ver los efectos de este probiótico en el largo plazo (1 año) y también conocer mejor los mecanismos por los cuales se obtienen estos resultados.

Los investigadores agradecen a todos los participantes y a sus familias el esfuerzo que han realizado para llevar a cabo este estudio, y a la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi y todas las familias por el apoyo recibido. También al Hospital Sant Joan de Déu por la financiación de este estudio, a través de la recaptación de la caminata solidaria Barcelona Magic Line.    

Jornada Apoyo conductual positivo (17/10/2020)

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El sábado, 17 de octubre, pudimos asistir, online, a la Jornada Apoyo conductual positivo a cargo de Aurora Rustarazo, psicóloga de la Asociación Española SPW y profesional experta de referencia en este síndrome.

Durante la jornada se trató, entre otros temas, la influencia de la sintomatología en la configuración del carácter, ansiedad y autoestima, la autoridad positiva, la importancia de la comunicación, como aplicar el apoyo conductual positivo y errores más frecuentes …

Como siempre, con Aurora Rustarazo, aprendemos nuevos enfoques o fórmulas que nos ayudan a entender la conducta de las personas afectadas por el SPW al tiempo que nos da herramientas de cómo podemos mejorar nosotros para ayudarlas.

Muchas gracias a todos los participantes por asistir y enriquecer la jornada con preguntas y experiencias, y a Aurora Rustarazo, a la que nunca nos cansamos escuchar y de la que siempre aprendemos algo nuevo.

Podéis acceder a la jornada

Trabajadora Social de la ACSPW

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Carla Palés Lozano se ha incorporado como trabajadora social con el objetivo de dotar a la asociación de un acompañamiento estable y profesionalizado, que dé respuesta a las necesidades de las personas de nuestro colectivo Prader-Willi, y que entre otras tareas realizará:    

– la atención directa a las familias y las personas afectadas,

– facilitar información y asesoramiento para promocionar la autonomía y su inclusión social, así como

 – valorar las situaciones de estas personas para ayudar a mejorar su calidad de vida.

Puedes ponerte en contacto con ella al correo electrónico treballsocial@praderwillicat.org o al teléfono 628 65 99 79.

Estamos muy contentos de daros esta noticia! Por primera vez, desde el nacimiento de la asociación, podemos tener esta figura tan imprescindible para todos nosotros, y esto es un gran paso adelante.

Bienvenida, Carla !!