AKI de Cabrera de Mar hizo entrega el pasado día 2 de diciembre de la recaudación que han conseguido, a través de la organización de diferentes acciones solidarias, para nuestra asociación.
Esperamos poder seguir creando vínculos con este gran equipo que, por segundo año consecutivo, nos están demostrando su solidaridad y nos ha abierto su casa.
Muchas gracias AKI de Cabrera de Mar por vuestra generosidad con la familia Prader-Willi !!!
Hace unos meses la Clínica de Oftalmología del Dr. Juan García de Oteyza se puso en contacto con la Asociación Prader-Willi Catalunya para proponernos la realización un estudio oftalmológico de los afectados por el síndrome de Prader-Willi, después de haber revisado la bibliografía existente y no encontrar ningún estudio prospectivo suficientemente detallado. Por ello, han pensado que si se pudiera recoger información de un número elevado de casos, posiblemente se podrían obtener nuevos datos sobre las alteraciones oculares de los pacientes afectados por este síndrome.
Es por ello que os proponemos una revisión gratuita de vuestro hijo o hija (niño/a o adulto/a) afectado por el SPW, en la clínica del Dr. García de Oteyza, Calle Dr. Carulla 31-33, de Barcelona, que incluye las pruebas necesarias para poder hacer el estudio. Esta revisión tiene una duración de una hora y media aproximadamente.
Con más de 35 años de experiencia en diversos hospitales (Clínico, Dexeus, etc.), en este momento el Dr. Juan García de Oteyza ejerce su profesión en su consulta privada. Una de sus especialidades es la oftalmopediatría.
Las familias interesadas en participar en este estudio deberéis llamar directamente al teléfono 93 418 67 89, haciendo referencia al estudio oftalmológico para Prader-Willi y podréis concertar cita.
Como único requisito, las familias deberéis proporcionar el formulario de consentimiento y el protocolo de estudio (adjuntos), debidamente cumplimentados. Adjunta también encontraréis la información del estudio. En caso de necesitar alguna aclaración adicional, podéis poneros en contacto por teléfono con la misma consulta.
Al final del estudio, nos entregarán el trabajo realizado con las conclusiones que se hayan alcanzado.
¡Esperamos vuestra colaboración! Saludos.
Recordatorio:
Clínica Dr. Juan García de Oteyza
Dr. Carulla, 31-33, bajos, Barcelona
Pedir cita llamando al 93 418 67 89,
haciendo referencia al estudio para Prader-Willi
Hemos tenido un gran éxito con el Enfilant el Nadal para el SPW, desbordando todas las previsiones. Nuestro más sincero agradecimiento a todas las familias y todas las personas que han colaborado y contribuido comprando los productos.
Adjuntamos un vídeo muy simpático que nos ha hecho el programa Ja t’ho faràs de TV3.
Altorrico en Marcha escogió nuestra asociación como receptora de la recaudación de la fiesta solidaria de Navidad.
https://www.facebook.com/Altorrico-En-Marcha-710313375765524/
La Asociación Prader-Willi Cataluña participará en la Barcelona Magic Line que organiza la Obra Social San Juan de Dios para captar fondos para los programas de atención a personas en situación de vulnerabilidad.
¿Qué es la BML?
La Barcelona Magic Line es una marcha solidaria y no competitiva que recorrerá 7 colinas emblemáticos de Barcelona el 28 de febrero de 2016.
Para participar es necesario formar parte de un equipo. Cada equipo puede tener entre 3 y 25 miembros, sin limitaciones de edad.
Cada equipo asumirá un doble reto: el reto solidario y el reto deportivo
El reto deportivo consiste en escoger y completar una distancia del recorrido, las distancias son 10, 20 y 30 km. Los 3 recorridos finalizan en la Plaza de la Catedral, donde se organizará una fiesta final.
El reto solidario es la cantidad de dinero que el equipo se propone recaudar para los proyectos sociales de San Juan de Dios.
Más información en http://www.barcelonamagicline.org/
Equipo Prader-Willi Cataluña
Quién puede participar: afectados, familiares, amigos, conocidos … de la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi
Reto deportivo: 10 Km (Plaza España-Pl de la Catedral).
Hora de encuentro del equipo: 10,00 h
Hora de inicio de la marcha de nuestro equipo: 10,30 h
Reto solidario: cada persona que participe en el equipo ACSPW hará una aportación mínima de 10 € a los proyectos solidarios de San Juan de Dios.
Inscripción:
Enviar un correo electrónico a praderwillicat@gmail.com antes del 15 de enero de 2016 indicando: Nombre, DNI, fecha de nacimiento, teléfono y correo electrónico de los participantes.
Hacer la aportación económica al equipo Prader-Willi Cataluña, a través de la web de la BML: http: //www.barcelonamagicline.org/ca/equipos, equipo 438
La inscripción no será válida hasta que no se haga la aportación económica.
Se pueden hacer aportaciones económicas, a través de la web de la BLM, buscando el equipo Prader-Willi Cataluña, aunque no se participe en el reto deportivo.
El domingo 10 de mayo celebraremos la Asamblea ordinaria de la Asociación Prader-Willi Cataluña 2015, que coincidirá, como es habitual, con el Encuentro de familias primavera-verano.
El objetivo principal de estos encuentros es compartir experiencias y sentimientos para intentar encontrar las estrategias más adecuadas, relajar tensiones y crear un ambiente de comprensión entre las familias.
También es importante que nuestros hijos tengan contacto entre ellos y tomen conciencia de que hay otros chicos y chicas con su problemática.
HORARIO:
10:00 h. Recepción de las familias y saludos
11:00 h. Asamblea
Chicos: actividades con monitores (animales de granja y gincana)
14:00 h. Comida
16:00 h. Tiempo libre
18:00 h. Despedida
LUGAR:
La Granja Escola (Santa Maria de Palautordera)
A sólo 3 km de la salida 11 de la autopista AP-7 (salida St. Celoni-Montseny). Viaje desde Barcelona un poco más de media hora.
INSCRIPCIÓN:
Para las previsiones de monitores y de la comida, es necesario confirmar la asistencia, rellenando el documento de inscripción antes del 1 de mayo.
La Asociación Prader-Willi Cataluña participa en la Barcelona Magic Lines que organiza la Obra Social San Juan de Dios para captar fondos para los programas de atención a personas en situación de vulnerabilidad.
Qué es la BML
La Barcelona Magic Line es una marcha solidaria y no competitiva que recorrerá 7 colinas emblemáticos de Barcelona el 1 de marzo de 2015.
Para participar hay que formar parte de un equipo. Cada equipo puede tener entre 3 y 25 miembros, sin limitaciones de edad.
Cada equipo asumirá un doble reto: reto solidario y reto deportivo
Reto deportivo consiste en escoger y completar una distancia del recorrido, las distancias son 10, 20 y 30 km. Los 3 recorridos finalizan en la Plaza de la Catedral, donde se organizará una fiesta final.
Reto solidario es la cantidad de dinero que el equipo se propone recaudar para los proyectos sociales de San Juan de Dios.
Más información en http://www.barcelonamagicline.org/
Equipo ACSPW (equipo 559)
Quién puede participar: afectados, familiares, amigos, conocidos … de la Asociación
Reto deportivo: 10 Km (Plaza España-Pl de la Catedral). Horario: 12-14 h.
Reto solidario: cada persona que participe en el equipo ACSPW hace una aportación mínima de 10 € a los proyectos solidarios de San Juan de Dios. La Asociación se hará cargo del importe de la inscripción del equipo.
La ACSPW participa con un stand en la «Muestra de Entidades» dentro de la Campaña del TMB «Muévete contra las Enfermedades Minoritarias», el día 14 de Noviembre, de 10 a 19 horas, en el Vestíbulo del Metro de la Plaza Universidad, con el objetivo de dar la máxima visibilidad a las enfermedades minoritarias, así como concienciar de la necesidad de investigar y de disponer de atención y tratamientos específicos para las personas que las padecen.
La 1ª Carrera por la Esperanza, organizada por Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) y el Club Atletismo La Sansi, con la colaboración del Ayuntamiento de Barcelona y del Forum, se ha celebrado con un éxito de participación.
Una carrera benéfica popular de 5 
y 10km, que forma parte del calendario de la Federación Catalana de Atletismo, agotó sus 2.000 dorsales 5 días antes de la carrera. A pesar de coincidir este fin de semana con otras carreras importantes, ha sido la carrera de Cataluña con más participantes el fin de semana.
La recaudación integra de inscripciones irá para las enfermedades minoritarias.
Más información en: http://www.lasansi.com/ca/cursafeder/noticies242