admin

Escola de mares i pares: Taller “L’art de la cuina en la SPW”, Fundació Alícia, 22-04-17

per

Donant continuació a l’Escola de mares i pares, us convidem a assistir al 3r taller sobre

 L’art de la cuina en la Síndrome de Prader-Willi

L’objectiu d’aquest taller demostratiu d’alimentació i cuina, és donar a conèixer tècniques culinàries i elaboracions interessants perquè la dieta dels nostres fills amb SPW sigui el més satisfactòria possible, així com visualment i sensorialment atractiva.

El taller serà impartit per una dietista-nutricionista i un cuiner que, a part de donar consells a nivell teòric, també realitzaran una demostració culinària en concordança amb les pautes dietètiques del dia a dia amb la SPW.

Etiqueta_CMYK_B (2)

Aquest taller serà possible gràcies a la implicació dels professionals de la Fundació Alícia, i la col·laboració del Departament de Nutrició de la Corporació Sanitària Parc Taulí.

Per causes alienes a la nostra voluntat, no podrem disposar de servei de monitors.

 

 

 

Escola de mares i pares: Taller “Les pors al futur dels nostres fills amb SPW” – 11 març 2017

per

Continuem amb l’Escola de mares i pares (diverses xerrades i tallers, amb professionals experts), que pretenen ser d’ajuda a totes les mares i pares de persones amb la SPW, com a pilars fonamentals de casa nostra.

Per això us convidem a assistir al 2n taller sobre

Les pors al futur dels nostres fills amb PW

Aquesta xerrada-taller anirà a càrrec de l’Eduardo Brignani (www.eduardobrignani.com), psicòleg, terapeuta i coach, amb més de 25 anys de treball amb grups de familiars i de persones amb discapacitat. L’Eduardo és psicòleg col·laborador de la nostra associació.

Dia: 11 de març 2017 (dissabte)

Hora: de 10 h a 12,30 h

Lloc: Aula 11 de l’Edifici Docent (3a planta) de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona

Preu: Gratuït

Destinat a pares i mares de l’associació.

Per causes alienes a la nostra voluntat, no podem oferir servei de monitors.

 

Signa la declaració oficial del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

per

En el marc del Dia Mundial de les MM volem traslladar la necessitat d’impulsar la recerca en malalties poc freqüents, sota un enfocament integral i de treball en XARXA. Per fer-ho possible considerem imprescindible l’establiment d’un sistema d‘incentius que inclogui la recerca científica en malalties minoritàries com una activitat prioritària de mecenatge dins de la Llei de pressupostos generals de l’Estat.

Signa

 

Estudi Oftalmològic Prader-Willi

per

Fa uns mesos, la Clínica Oftalmològica del Dr. Juan García de Oteyza es va posar en contacte amb l’Associació Prader-Willi Catalunya per proposar-nos un estudi oftalmològic entre els afectats de la Síndrome Prader-Willi, després d’haver revisat la bibliografia existent i no trobar cap estudi prospectiu prou detallat.  Per això han pensat que si es pogués recollir informació d’un nombre elevat de pacients, possiblement es podrien aportar noves dades sobre les alteracions oculars dels pacients afectats per aquesta síndrome.

És per aquest motiu que us proposem una revisió totalment gratuïta del vostre fill o filla (nen/a o adult/a) afectat per SPW, a la clínica del Dr. García de Oteyza, carrer Dr. Carulla 31-33, baixos de Barcelona, en la qual s’inclouran les proves oportunes per poder dur a terme l’estudi. Aquesta revisió té una durada d’una hora i mitja aproximadament.

Amb més de 35 anys d’experiència en diferents hospitals (Clínic, Dexeus, etc), en aquest moment el Dr. Juan García de Oteyza exerceix la seva professió en el seu consultori privat. Una de les seves especialitats oftalmològiques és laoftalmopediatria.

Les famílies interessades a participar en aquest estudi heu de contactar directament al telèfon 93 418 67 89, referint-vos a l’estudi oftalmològic per a Prader-Willi i us donaran cita.

Com a únic requeriment, les famílies haureu d’aportar el formulari de consentiment i el protocol d’estudi (que us adjuntem), degudament emplenats. Adjunt també trobareu la informació de l’estudi. En cas de necessitar algun aclariment addicional, us podeu posar en contacte telefònicament amb la mateixa consulta.

Un cop finalitzat l’estudi, ens enviaran el treball realitzat amb les conclusions a les quals hagin arribat.

Esperem la vostra col·laboració! Salutacions.

 

Recordatori:

Clínica Dr. Juan García de Oteyza

Dr. Carulla, 31-33, baixos, Barcelona

Demanar cita trucant al 93 418 67 89,

fent referència a l’estudi per a Prader-Willi

Dia Mundial de les Malalties Minoritàries 2017 (28 de febrer)

per

 

→Hi ha més de 7.000 malalties minoritàries

→Afecten a 5 de cada 10.000 persones 

→Hi ha 400.000 catalans afectats 

→Al voltant del 80% són d’origen genètic 

→Poden afectar el 3-4% dels nounats

JORNADA AMB MOTIU DEL DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES MINORITÀRIES A CATALUNYA, 28 de febrer a l’Auditori Edifici Docent Sant Joan de Déu 

Equip Prader-Willi a la BML (Obra Social Sant Joan de Déu)

per

L’Associació Prader-Willi Catalunya participarà un cop més a la cursa Barcelona Magic Line que organitza l’Obra Social Sant Joan de Déu per a captar fons per als programes d’atenció a persones en situació de vulnerabilitat.

Què és la BML  http://www.magiclinesjd.org/ca/que_es_la_magic_line

La Barcelona Magic Line és una marxa solidària i no competitiva que recorrerà 7 turons emblemàtics de Barcelona el 5 de març de 2017.

Per participar-hi cal formar part d’un equip. Cada equip pot tenir entre 5 i 20 persones, sense limitacions d’edat.

Cada equip assumirà un doble repte: el repte solidari i el repte esportiu

El repte esportiu consisteix en escollir i completar una distància del recorregut, les distàncies són 10, 20 i 30 km. Els 3 recorreguts finalitzen a la Plaça de la Catedral, on s’organitzarà una festa final.

El repte solidari és la quantitat de diners que l’equip es proposa recaptar per als projectes socials de Sant Joan de Déu.

Més informació a http://www.magiclinesjd.org/ca/participar_barcelona

Equip Prader-Willi Catalunya

Qui hi pot participar: afectats, familiars, amics, coneguts… de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi

Repte esportiu: 10 Km (Plaça Espanya-Pl de la Catedral).

Hora i lloc de trobada de l’equip: 9,50 h al costat de la font Màgica

Hora d’inici de la marxa del nostre equip: 10,20 h

Repte solidari: cada persona que participi a l’equip ACSPW farà una aportació mínima de 10 € als projectes solidaris de Sant Joan de Déu: http://www.magiclinesjd.org/ca/a_qui_ajudem

 

Equip Prader-Willi

Neix la primera xarxa d’unitats d’expertesa clínica (XUEC) en malalties minoritàries a Catalunya

per

El Servei Català de la Salut (CatSalut) ha designat la primera xarxa d’unitats d’expertesa clínica (XUEC) d’atenció a les malalties minoritàries a Catalunya, dedicada a l’atenció a les malalties cognitivoconductuals de base genètica en l’edat pediàtrica. La resolució, amb data 13 de gener, designa les tres unitats d’expertesa clínica que configuraran la xarxa d’atenció en aquest grup de malalties. Aquestes tres unitats s’adscriuen a l’Hospital Parc Taulí de Sabadell, a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona i a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron.

Es tracta d’un grup de malalties minoritàries cròniques, d’origen genètic, que es presenten en l’edat pediàtrica amb gran variabilitat clínica entre les que es troba la síndrome de Prader-Willi.

Nota de premsa en GenCat

Nota de premsa Parc Taulí

Taller de zooteràpia / Taller de teràpia musical “Vivim la música” / 1er semestre 2017

per
S’obre la preinscripció per als nous tallers de zooteràpia i de teràpia musical, amb les places següents:
  • Grup de petits 6 places
  • Grup de mitjans 6 places
  • Grup de grans 4 places

Seguim amb la realització dels dos tallers el mateix dia, alternant els grups de tal manera que mentre uns nens/nois fan un taller, els altres fan l’altre, i a l’inrevés.

  • CALENDARI: 

    Les sessions es realitzen sempre en dissabte a la tarda, a partir de les 16,00 h. Quan estiguin tancades les inscripcions i configurem els grups us informarem de l’hora exacta del grup del vostre fill o filla.

Es duran a terme els dies:

11 de març
25 de març
8  d’abril
29 d’abril
13 de maig
27 de maig

Les preinscripcions seguiran l’ordre d’arribada fins a cobrir les places disponibles. Rebreu confirmació per email.

Data límit de preinscripció: 24 de febrer 2017

  • LLOC:

    Torre Jussana (Av. Cardenal Vidal i Barraquer 30, Barcelona). S’aparca fàcilment al carrer. Com arribar-hi: http://tjussana.cat/mapa.php

A continuació descrivim els tallers. Cal fer les dues inscripcions si voleu que el vostre fill o filla assisteixi als dos tallers. També hi ha l’opció de fer-ne solament un dels dos.

1. TALLER DE ZOOTERÀPIA O TERÀPIA ASSISTIDA AMB ANIMALS

Aquesta activitat es realitza per una zooterapeuta especialitzada en discapacitat intel·lectual i coneixedora del Prader-Willi. Totes les sessions són dirigides per un professional amb 2 assistents, com a mínim.

Animals terapèutics : una gosseta petita (Cavalier King Charles), un gos mitjà (pastor australià), un conillet nan, etc.

En col·laboració amb l’Associació Catalana de Zooteràpia

2. TALLER DE TERÀPIA MUSICAL “VIVIM LA MÚSICA”

Aquesta activitat es realitza per una pianista, cantant i pedagoga musical, acompanyada d’una pedagoga especialitzada, totes dues coneixedores de Prader-Willi.

 

Jornada per a famílies SPW- “Vols que millori la teva qualitat de vida i la del teu fill@a? (Zaragona, 25 de febrer)

per

La Fundación Genes y Gentes, en col·laboració amb la Delegació a Aragó de la Asociación Española del Síndrome de Prader Willi organitzen aquesta jornada.

El Prof. Dr. José Antonio Guallar, psicòleg i professor associat de la Universitat de Saragossa, que a més és especialista en tècniques psicològiques per al control de l’estrès i investigador en teràpies psicològiques de tercera generació, com és el cas de la Teràpia d’Acceptació i compromís (ACT) serà l’encarregat de realitzar la sessió terapèutica gratuïta a les famílies. Com apunta l’expert, “som conscients també de la importància que tenen els pares en la salut afectiva dels seus fills, des de la capacitat de comprensió i bona comunicació al desenvolupament d’habilitats que permetin la motivació necessària per elevar l’autoestima i aplacar el sofriment. Prendrem estratègies per aprendre a ser més feliços i activar la consciència plena del present -mindfulness-, únic temps on és la felicitat “.

 Informació de la Jornada

Investigadors identifiquen objectiu terapèutic per a la Síndrome Prader Willi

per

Investigadors del Centre Mèdic de la Universitat de Columbia (CUMC) han descobert que una deficiència de l’enzim prohormone covertase (PC1) en el cervell està relacionada amb la majoria de les anormalitats neuro-hormonals en la síndrome de Prader-Willi- Una condició genètica que causa fam extrema i obesitat severa a partir de la infància. El descobriment proporciona una visió dels mecanismes moleculars subjacents a la síndrome i destaca un nou objectiu per a la teràpia amb fàrmacs.

Noticia en AESPW

Noticia en Columbia University Medical Center (CUMC)