Trobada de famílies, Mollo Parc, 06/06/2019

La trobada de famílies de primavera 2019 es va fer a Molló Parc (Parc Natural a la Vall de Camprodon).

Al matí, i amb l’ajut dels guies del parc, vam poder conèixer la flora i fauna salvatge que viu a les muntanyes del Pirineu i entendre la dedicació del centre en la recuperació i conservació de les espècies. Vam poder veure diferents animals com l’ós bru, la geneta, la guineu… i molt més.

Després de dinar, les famílies vam gaudir d’un taller de rastres, on vam aprendre a identificar diferents rastres que ens deixen els animals del parc; i un taller de fang, on els participants van reproduir petjades dels animals que vam veure al matí.

Moltes gràcies famílies, ens veiem a la propera!!!

Fotos de la trobada

Conferència “Planificació de futur, aspectes legals” (23/03/19)

Sota el títol “Planificació de Futur, aspectes legal”, l’Albert Rodríguez Fernández de la Fundació SOM, ens va orientar en la planificació del futur dels nostres fills i filles, les diferents fórmules legals i les gestions que s’han de realitzar. Entre altres temes va tractar: l’assistència, modificació de capacitat, tutela (testament)…

Documentació de la presentació

Vídeo de la presentació

 

Taller formatiu per a educadors (23/11/18)

Sota el títol Prader-Willi i escola es va realitzar un taller per a Educadors, a Torre Jussana el passat 23 de novembre de 2018, amb l’objectiu de compartir experiències i estratègies que els ajudin en el procés d’ensenyament-aprenentatge.

El taller va ser dirigit per la Dra. Carme Brun, Doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica, Professora titular de la Facultat de Psicologia de la UAB, Servei de Pediatria (Psicologia en el CDIAP) a l’Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí.

Volem agrair l’assistència de tots els professionals que van dedicar, un divendres a la tarda, a aprendre més sobre la síndrome i a compartir estratègies. Moltes gràcies a totes!!

Vídeo del taller

Trobada de famílies al CRAM, 11/11/2018

La trobada al Centre de Recuperació d’Animals Marins va ser un èxit, ens ho vam passar molt bé coneixent diferents animals marins que es troben al centre.

Ens van explicar que treballen per a la protecció del medi marí, de les especies que l’habiten i la sensibilització a favor de la conservació dels nostres mars i oceans.

Després de la visita, vam anar a un parc a dinar tots plegats, cadascú amb la carmanyola portada de casa, i durant la tarda vam poder compartir xerrades i jocs.

Fotos de la sortida

Informació de la convocatòria

Ús de la ciència de la gratitud per ajudar a gestionar la vida familiar (24/11/18)

La psicologia positiva, també coneguda com la ciència del floriment humà, és l’estudi científic de benestar. És un ampli camp que abasta aspectes de salut pública, psicologia, neurociència, productivitat, l’espiritualitat i altres.

Hi ha una investigació científica significativa que demostra que la implementació de pràctiques d’agraïment en la vida diària porta a majors nivells d’emoció positiva, salut física i mental i benestar.

Les famílies PW vam poder gaudir d’un taller on l’Emily Felt, màster en Polítiques Públiques (MPP), certificat en Psicologia Positiva Aplicada (CAPP), membre de la Fundació Prader-Willi Califòrnia i mare, en va introduir en aquesta ciència

Curs pràctic en psicología positiva per a famílies PW (Emily Felt)

Jornada “Experiència i posada al dia sobre la SPW per a famílies i cuidadors” (05/05/18)

La Corporació Sanitària Parc Taulí, conjuntament amb l’Associació Prader-Willi Catalunya, va organitzar una jornada amb l’objectiu de compartir l’experiència i posar-nos al dia de les darreres novetats i assajos clínics que s’estan duent a terme amb persones afectades per la Síndrome de Prader-Willi.

Durant la jornada es va parlarar, entre altres temes, del funcionament de la xarxa d’unitats d’expertesa clínica (XUEC), la presentació dels estudis sobre tractament amb l’hormona de creixement en adults i del paper de la microbiota intestinal en la SPW, entre d’altres.

Aquí trobareu les Ponències de la jornada.

Informació de la Jornada

Patrocinador:

 Pfizer_logo

 

Trobada de famílies i Assemblea 2018

El diumenge 27 de maig celebrarem l’Assemblea ordinària de l’Associació Prader-Willi Catalunya 2018, que coincidirà, com és habitual, amb la Trobada de famílies primavera-estiu.

L’objectiu principal d’aquestes trobades és passar-ho bé, compartir experiències, relaxar tensions i crear un ambient de comprensió entre les famílies. També és important que els nostres fills tinguin contacte entre ells i prenguin consciència que hi ha altres nois i noies amb la seva problemàtica.

HORARI: 

10:00 h.        Recepció de les famílies i salutacions

11:00 h.        Assemblea ACSPW 2018

11:00 h.        Nois i noies: Taller Experimentació musical: racons d’experimentació amb instruments de vent, corda, percussió i veu + Taller d’instrument

13:30 h.       Dinar

14:30 h.       Temps lliure i jocs

18:00 h.       Comiat

LLOC:    CAL MATA – FUNDACIÓ ÀNGELS GARRIGA DE MATA – Carrer de Dalt, 6 – 43715 Saifores – Banyeres del Penedès (Tarragona) – 93 814 95 42 – web: http://calmata.cat

logo-calmata

Com arribar-hi:  http://calmata.cat/index.php/ca/com-arribar

Distàncies principals: de Barcelona: 60 km / de Girona: 146 km / de Tarragona: 40 km / de Lleida: 101 km

PREUS: Activitat gratuïta per a les famílies associades (pares, fill o filla SPW i germans). El cost de l’entrada i dels monitors anirà a càrrec de l’associació.

No es poden portar animals de companyia.

DINAR: Cada família ha de portar el seu menjar (tàpers, entrepans, begudes, etc.)

INSCRIPCIÓ: Per a les previsions de les activitats i monitors, és imprescindible que confirmeu l’assistència, omplint el document d’inscripció abans del 21 de maig.

Xocolatada solidària a l’AKI (14/04/18)

L’AKI de Cabrera de Mar, amb motiu dels seus 30è aniversari, ha organitzat una xocolatada  solidària per recaptar diners per a la nostra associació.

Esperem poder continuar creant vincles amb aquest gran equip, que una vegada més ens està demostrant la seva solidaritat i ens ha obert casa seva.

Moltes gràcies AKI de Cabrera de Mar per la vostra generositat amb la família Prader-Willi!!!

 

Jornada amb motiu del dia mundial de les Malaties Minoritàries. Hospital Parc Taulí 12/04/18

Amb motiu del dia mundial de les Malalties Minoritàries s’ha organitzat una jornada a l’Hospital Universitari Parc Taulí el proper 12 d’abril de 2018.

La Jornada està plantejada en dos taules rodones, on podrem escoltar diferents punts de vista sobre els temes tractats.

  • LA COMPLEXITAT EN L’ABORDATGE DE LES MALALTIES MINORITÀRIES
  • EL MODEL D’ATENCIÓ A LES MALALTIES MINORITÀRIES I GESTIÓ DE COMPLEXITATS

A la taula rodona “La complexitat en l’abordatge de les malalties minoritàries” està dedicada a conèixer la realitat del dia a dia de la familia d’un nen que viu afectat per la Síndrome de Prader Willi, per posar de manifest la necessitat d’un abordatge multidisciplinar i inter-hospitalari en malalties minoritàries.

Programa

 

Taller de zooteràpia / Taller de teràpia musical “Vivim la música” / 1r semestre 2018

[S’obre la preinscripció per als nous tallers de zooteràpia i de teràpia musical.

Seguim amb la realització dels dos tallers el mateix dia, alternant els grups de tal manera que mentre uns nens/nois fan un taller, els altres fan l’altre, i a l’inrevés.

CALENDARI: 

Les sessions es realitzen sempre en dissabte a la tarda, a partir de les 16,00 h. Quan estiguin tancades les inscripcions i configurem els grups us informarem de l’hora exacta del grup del vostre fill o filla.

Es duran a terme els dies: 20 gener, 3 i 17 febrer, 3 i 17 març, 7 i 21 abril, 12 i 26 maig i 9 juny

Data límit de preinscripció: 10 gener 2018

LLOC:

Torre Jussana (Av. Cardenal Vidal i Barraquer 30, Barcelona). S’aparca fàcilment al carrer. Com arribar-hihttp://tjussana.cat/mapa.php

A continuació descrivim els tallers. Cal fer les dues inscripcions si voleu que el vostre fill o filla assisteixi als dos tallers. També hi ha l’opció de fer-ne solament un dels dos.

1. TALLER DE ZOOTERÀPIA O TERÀPIA ASSISTIDA AMB ANIMALS

Aquesta activitat es realitza per una zooterapeuta especialitzada en discapacitat intel·lectual i coneixedora del Prader-Willi. Totes les sessions són dirigides per un professional amb 2 assistents, com a mínim.

Animals terapèutics : una gosseta petita (Cavalier King Charles), un gos mitjà (pastor australià), un conillet nan, etc.

En col·laboració amb l’Associació Catalana de Zooteràpia

2. TALLER DE TERÀPIA MUSICAL “VIVIM LA MÚSICA”

Aquesta activitat es realitza per una pianista, cantant i pedagoga musical, acompanyada d’una pedagoga especialitzada, totes dues coneixedores de Prader-Willi.