Dispositiu mèdic per combatre la falta de sacietat en la SPW

Treball fi de Grau de les estudiants Marta Figueras i Gal·la Garcia per optar al Grau en Biologia Humana de la Universitat Pompeu Fabra.

El treball titulat Dispositiu mèdic per combatre la falta de sacietat en pacients amb Síndrome de Prader-Willi, ens presenta un dispositiu mèdic que té com a objectiu indicar quan els pacients estan saciats.

Moltes gràcies Marta i Gal.la per la feina i per mantenir viva la recerca mèdica!

Treball Dispositiu Medic

Pòster de presentació

 

Treball sobre la SPW, Grau d’Educació Infantil (UAB)

En aquest vídeo animat, unes estudiants de grau d’educació infantil de la Universitat Autònoma de Barcelona, han plasmat com viu una família la noticia que el seu primer fill està afectat amb la síndrome de Prader-Willi, així com les avantatges que proporciona pertànyer a l’associació.

Moltes gràcies, Vinyet, Raquel, Maribel, Aida i Pilar, per les vostres ganes i interès!!!

Vídeo

Tallers Terapèutic per a afectats amb la SPW (2018/2019)

D’octubre de 2018 a juny de 2019, s’ha tornat a realitzar una nova edició dels taller de Zooteràpia i Musicoteràpia pels afectats amb la SPW. Aquests tallers s’han realitzat cada 3 dissabtes, en horari de tarda, i s’han dividit en 3 grups per edats.

El taller de Zooteràpia ha estat dirigit per l’Ana Güimil, zooterapeuta de l’Associació Catalana de Zooteràpia i diversos ajudants del màster de zooteràpia. Durant les sessions els participants han pogut treballar l’observació, la concentració, el treball en equip o la motricitat, entre altres; i gaudir de la companyia dels animals: una gosseta petita (Cavalier King Charles), un gos mitjà (pastor australià), un conillet nan, etc.

El taller de teràpia musical ha estat dirigit per la Sílvia Sabater, professora de música, pianista i soprano, i la Noelia Sabater, educadora. Aquí els participants han pogut treballar les habilitats motrius, la comunicació i el llenguatge, els hàbits de conducta social i les habilitats cognitives; així com divertir-se amb la música.

Trobada de famílies, Mollo Parc, 06/06/2019

La trobada de famílies de primavera 2019 es va fer a Molló Parc (Parc Natural a la Vall de Camprodon).

Al matí, i amb l’ajut dels guies del parc, vam poder conèixer la flora i fauna salvatge que viu a les muntanyes del Pirineu i entendre la dedicació del centre en la recuperació i conservació de les espècies. Vam poder veure diferents animals com l’ós bru, la geneta, la guineu… i molt més.

Després de dinar, les famílies vam gaudir d’un taller de rastres, on vam aprendre a identificar diferents rastres que ens deixen els animals del parc; i un taller de fang, on els participants van reproduir petjades dels animals que vam veure al matí.

Moltes gràcies famílies, ens veiem a la propera!!!

Fotos de la trobada

Conferència “Planificació de futur, aspectes legals” (23/03/19)

Sota el títol “Planificació de Futur, aspectes legal”, l’Albert Rodríguez Fernández de la Fundació SOM, ens va orientar en la planificació del futur dels nostres fills i filles, les diferents fórmules legals i les gestions que s’han de realitzar. Entre altres temes va tractar: l’assistència, modificació de capacitat, tutela (testament)…

Documentació de la presentació

Vídeo de la presentació

 

Taller formatiu per a educadors (23/11/18)

Sota el títol Prader-Willi i escola es va realitzar un taller per a Educadors, a Torre Jussana el passat 23 de novembre de 2018, amb l’objectiu de compartir experiències i estratègies que els ajudin en el procés d’ensenyament-aprenentatge.

El taller va ser dirigit per la Dra. Carme Brun, Doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica, Professora titular de la Facultat de Psicologia de la UAB, Servei de Pediatria (Psicologia en el CDIAP) a l’Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí.

Volem agrair l’assistència de tots els professionals que van dedicar, un divendres a la tarda, a aprendre més sobre la síndrome i a compartir estratègies. Moltes gràcies a totes!!

Vídeo del taller

Trobada de famílies al CRAM, 11/11/2018

La trobada al Centre de Recuperació d’Animals Marins va ser un èxit, ens ho vam passar molt bé coneixent diferents animals marins que es troben al centre.

Ens van explicar que treballen per a la protecció del medi marí, de les especies que l’habiten i la sensibilització a favor de la conservació dels nostres mars i oceans.

Després de la visita, vam anar a un parc a dinar tots plegats, cadascú amb la carmanyola portada de casa, i durant la tarda vam poder compartir xerrades i jocs.

Fotos de la sortida

Informació de la convocatòria

Ús de la ciència de la gratitud per ajudar a gestionar la vida familiar (24/11/18)

La psicologia positiva, també coneguda com la ciència del floriment humà, és l’estudi científic de benestar. És un ampli camp que abasta aspectes de salut pública, psicologia, neurociència, productivitat, l’espiritualitat i altres.

Hi ha una investigació científica significativa que demostra que la implementació de pràctiques d’agraïment en la vida diària porta a majors nivells d’emoció positiva, salut física i mental i benestar.

Les famílies PW vam poder gaudir d’un taller on l’Emily Felt, màster en Polítiques Públiques (MPP), certificat en Psicologia Positiva Aplicada (CAPP), membre de la Fundació Prader-Willi Califòrnia i mare, en va introduir en aquesta ciència

Curs pràctic en psicología positiva per a famílies PW (Emily Felt)

Jornada “Experiència i posada al dia sobre la SPW per a famílies i cuidadors” (05/05/18)

La Corporació Sanitària Parc Taulí, conjuntament amb l’Associació Prader-Willi Catalunya, va organitzar una jornada amb l’objectiu de compartir l’experiència i posar-nos al dia de les darreres novetats i assajos clínics que s’estan duent a terme amb persones afectades per la Síndrome de Prader-Willi.

Durant la jornada es va parlarar, entre altres temes, del funcionament de la xarxa d’unitats d’expertesa clínica (XUEC), la presentació dels estudis sobre tractament amb l’hormona de creixement en adults i del paper de la microbiota intestinal en la SPW, entre d’altres.

Aquí trobareu les Ponències de la jornada.

Informació de la Jornada

Patrocinador:

 Pfizer_logo