Més de 125 participants a la jornada per a educadors (11/03/2022)

La jornada per a educadors 2022 va tenir molt bona acollida. Hi van participar més de 125 professionals d’escoles i instituts, de centres ocupacionals, d’habitatges tutelats i d’EAPs.

La sessió va anar a càrrec de Carme Brun, doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica, i Carmen Manso, metge especialista en Psiquiatria i Genètica Clínica, totes dues de la Unitat de Malalties Minoritàries de l’Hospital Parc Taulí de Sabadell. Van donar a conèixer més a fons la Síndrome Prader-Willi, concretament els aspectes de la conducta i l’aprenentatge.

Aquí pots veure el vídeo de la xerrada.

Sessió d’Acompanyament Mutu (11/02/2022)

Participant al taller

El psicòleg Eduardo Brignani, expert en discapacitat i família, assessor i col·laborador de la nostra entitat i coneixedor de la SPW, ens va acompanyar l’11 de febrer en una Sessió d’Acompanyament Mutu virtual. 15 persones (mares i pares de persones amb la síndrome Prader-Willi) vam compartir un espai per parlar de les inquietuds i preocupacions que ens afecten en el present, amb la intenció de donar eines per treballar, resoldre problemes conductuals i de convivència amb les persones afectades per la SPW i les persones del seu entorn proper.

Durant els 90 minuts que va durar la sessió, vam compartir experiències i inquietuds, vam resoldre dubtes, vam entendre el comportament, la conducta, les necessitats i el tracte amb els nostres fills i filles.

Jornada jurídica amb Som Fundació (10/12/2021)

El 10 de desembre vam organitzar la xerrada Planificació de Futur: modificació legislativa i provisió de suport a les persones amb discapacitat intel·lectual, a càrrec de l’Albert Rodríguez Fernández, advocat de SOM Fundació.

Orientada a persones cuidadores d’afectats de la Síndrome Prader-Willi, hi van participar 32 persones. L’objectiu era informar i orientar en la planificació del futur dels nostres fills i filles, les diferents fórmules legals, les gestions que s’han de realitzar, consells i assessorament. Entre altres temes, es van tractar: la reforma legislativa civil arrel de la nova Llei 8/2021 per la qual es regula un nou sistema de mesures de suport a les persones amb discapacitat en l’exercici de la seva capacitat jurídica, el procediment judicial, l’assistència, el testament, l’habitatge, les entitats de suport, etc.

Pots consultar la presentació aquí i veure la sessió aquí.

Trobada de famílies a la Selva de l’Aventura, 24/10/2021

Per fi les famílies que formem part de l’Associació ens vam poder tornar a reunir el 24 d’octubre en una activitat a l’aire lliure després de dos anys de pandèmia.

16 famílies i un total de 64 persones (mares, pares, germans, germanes i persones afectades) vam caminar plegades 1,5km en l’activitat ‘Camina descalç’ de la Selva de l’Aventura, a Arbúcies (Parc Natural del Montseny).

Mira les fotografies de la trobada.

Jornada Suport conductual positiu (17/10/2020)

El dissabte, 17 d’octubre, vam poder assistir, online, a la Jornada Suport conductual positiu a càrrec d’Aurora Rustarazo, psicòloga de l’Associació Espanyola SPW i professional experta de referencia en aquesta síndrome.

Durant la jornada es va tractar, entre altres temes, la influència de la simptomatologia en la configuració del caràcter, ansietat i autoestima, l’autoritat positiva, la importància de la comunicació, com aplicar el suport conductual positiu i errades més freqüents…

Com sempre, amb l’Aurora Rustarazo, aprenem nous enfocs o fórmules que ens ajuden a entendre la conducta de les persones afectades amb la SPW al temps que ens dóna eines de com podem millorar nosaltres per ajudar-los.

Moltes gràcies a tots els participants per assistir-hi i per enriquir la jornada amb preguntes i experiències, i a l’Aurora Rustarazo, a la que mai ens cansem d’escoltar i de la que sempre aprenem alguna cosa nova.

Podeu accedir a la jornada

Tallers online de l’associació durant el confinament

Davant la situació de confinament arran de la COVID-19 ens reinventem i posem en marxa una sèrie de tallers online per mantenir l’activitat i el contacte dels grups.

Us hi esperem per compartir!!!

TALLER DE MUSICOTERÀPIA – (totes les edats)

Dilluns, 17:00-18:00

Activitat setmanal

_______________________________

TALLER DE ZOOTERAPIA – GRUP PETITS I MITJANS 

Dimecres, 17:00-18:00

Activitat setmanal

_________________________________

TALLER DE ZOOTERAPIA – GRUP GRANS (+ 14 ANYS)

Dijous, 17:00-18:00

Activitat setmanal

_________________________________

Sessió de MINDFULNESS PRADER-WILLI CATALUNYA (totes les edats)

Divendres, 19:00-20:00

Activitat setmanal

_________________________________

Sessió PER A MARES i PARES amb Eduardo Brignani

Dissabte, ⋅18:00-20:00 h.

Activitat quinzenal

Taller per a Educadors, adults (28/02/2020)

El 28 de febrero de 2020 sota el títol “Comportament i Síndrome Prader-Willi a l’adolescència i l’etapa adulta”, l’Associació Prader-Willi Catalunya va organitzat una trobada adreçada al professorat, monitors i persones referents que tinguin al seu càrrec persones amb la Síndrome Prader-Willi (adolescència i etapa adulta), tant a l’escola com als tallers ocupacionals.

La xerrada va ser dirigida per Susanna Esteba Castillo, neuropsicòloga del Servei Especialitzat en Salut Mental i Discapacitat Intel·lectual (SESM-DI), Parc Hospitalari Martí i Julià, Institut d’Assistència Sanitària (IAS), Girona.

Es van tractar, entre altres, les característiques principals de la síndrome, i com aquestes poden afectar sobre la conducta de les persones afectades, exemples pràctics de situacions i solucions que s’han posat en marxa, així com l’experiència dels professionals que dia a dia treballen amb ells.

Moltes gràcies a Susanna Esteba i a tots els participants!!

Taller SPW per a Educadors (22/11/19)

Des de l’Associació Prader-Willi Catalunya es va organitzar una sessió tècnica titulada Síndrome Prader-Willi: aspectes psicològics i pedagògics en les etapes escolars infantil i primària, adreçada exclusivament als educadors que tinguin alumnes amb la Síndrome Prader-Willi, amb l’objectiu de compartir experiències i estratègies que ajudin en el procés d’aprenentatge d’aquests alumnes.

El taller va ser dirigit per la Dra. Carme Brun, Doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica, Professora titular de la Facultat de Psicologia de la UAB, Servei de Pediatria (Psicologia en el CDIAP) a l’Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí.

També es va fer la presentació de la publicació Síndrome Prader-Willi: Guia Escolar, elaborada per Ainhoa Brantua.

Podeu veure els videos del Taller i de la presentació de la Guia Escolar, així com descarregar-vos la Guia :

Dispositiu mèdic per combatre la falta de sacietat en la SPW

Treball fi de Grau de les estudiants Marta Figueras i Gal·la Garcia per optar al Grau en Biologia Humana de la Universitat Pompeu Fabra.

El treball titulat Dispositiu mèdic per combatre la falta de sacietat en pacients amb Síndrome de Prader-Willi, ens presenta un dispositiu mèdic que té com a objectiu indicar quan els pacients estan saciats.

Moltes gràcies Marta i Gal.la per la feina i per mantenir viva la recerca mèdica!

Treball Dispositiu Medic

Pòster de presentació