Famílies

Diumenges en què les famílies estrenyem vincles

per

Aquest diumenge 8 d’octubre hem celebrat la Trobada de famílies de tardor a l’escola de natura Els Porxos, al pantà de Sau (Guilleries). Prop de 60 persones hem passat una jornada lúdica en què hem gaudit de la natura al mateix temps que hem fomentat l’associacionime. Es tractava d’endinsar-se a l’Espai Natural de les Guilleries, que comprèn paisatges de boscos centreeuropeus i mediterranis, cingleres de roca nua i el pantà de Sau. Amb el suport de 3 monitors, hem realitzat jocs cooperatius en què els participants han seguit un mapa per trobar fites. També hem fet una activitat a una bassa i el seu entorn per descobrir els insectes que hi habiten, i un taller d’escolta del sons de la fauna. 

Anualment, si les condicions ho permeten, celebrem una trobada a la primavera i una altra a la tardor per tal que les famílies, repartides per tot el territori català, es puguin conèixer i reforçar vincles. Aquesta xarxa és tant important per a les persones amb la síndrome Prader-Willi (perquè coneguin altres infants i joves amb la mateixa problemàtica), com per als pares, mares, germans, avis…

A la galeria d’imatges trobareu les fotografies de la sortida.

Nova data per a la Trobada de famílies de primavera

per
Els Porxos, a Vilanova de Sau

A causa de la previsió de pluges, hem hagut d’ajornar la Trobada de famílies prevista pel passat diumenge 21 de maig. La nova data serà l’11 de juny a l’escola de natura Els Porxos, a Vilanova de Sau (Guilleries), tal i com estava inicialment previst.

DATA: 11 de juny de 2023 (diumenge).

LLOC: Els Porxos Pantà de Sau – Vilanova de Sau (Barcelona).

Com arribar-hi: Des de Barcelona, agafar l’autovia C-17 direcció Ripoll, seguidament, a l’alçada de Vic, agafar l’autovia C-25 (Eix Transversal) direcció Girona i sortir per la sortida 187, per posteriorment agafar la Ctra. N-141d direcció Vilanova de Sau – Pantà de Sau.

Aquí tens un mapa.

HORARI:

10.00 h – 11.00 h: Arribada i recepció de les famílies. Es prega molta puntualitat.

11.00 h: Inici de les activitats: jocs de coneixença, jocs cooperatius en família i olimpíades pageses. Són activitats aptes per a tots els nois i noies amb SPW de totes les edats i les seves famílies.

13.30 h: Dinar i temps lliure.

15.00 h – 17.30 h: Activitats de tarda: descobrim els insectes i la bassa.

DINAR: Cada família ha de portar el seu menjar i l’aigua o beguda.

PREUS: Activitat gratuïta per a les famílies associades (mares, pares, fill o filla SPW i germans). El cost de cada entrada anirà a càrrec de l’Associació.

Recordeu portar la samarreta blava de l’Associació per fer-nos una foto de tot el grup!

INSCRIPCIÓ: Per a les necessàries previsions, s’ha de confirmar l’assistència, amb el nom i cognom de cada assistent i l’edat dels fills i filles, abans del 8 de juny.

    NOM I COGNOM / EDAT (en el cas del nois)

    1.

    2.

    3.

    4.

    5.

    6.

    7.

    8.

    Èxit de la convocatòria per a professionals (24/03/2023)

    per

    Més de 125 professionals de l’educació de totes les etapes (infantesa, adolescència i adulta) i centres ocupacionals van participar a la jornada 2023, dirigida per Carme Brun, Doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica; professora titular jubilada de la facultat de Psicologia de la UAB, i psicòloga jubilada a la Unitat de Malalties Minoritàries de l’Hospital Parc Taulí de Sabadell.

    L’objectiu és informar, formar i ampliar coneixements sobre la conducta, el comportament, les necessitats i les característiques de la Síndrome Prader-Willi, i el tracte amb les persones afectades durant el dia a dia escolar i laboral.

    Moltes gràcies a totes les persones interessades en la síndrome i en la millora de l’abordatge de les persones amb Prader-Willi.

    Si et vas perdre la jornada, pots veure la gravació clicant la imatge.

    Reprenem els tallers de mindfulness amb la terapeuta Paula Borrego

    per

    Aquest divendres hem reprès els tallers en línia de mindfulness, dirigits a les persones amb la síndrome Prader-Willi. A través de la meditació, els moviments conscients i les visualitzacions, es treballa la relaxació, la pau mental, la connexió amb el cos i l’autoconeixement.

    Aquest programa està dissenyat per atendre tots els nois i noies amb la síndrome Prader-Willi, adaptant-se a les seves capacitats individuals. La metodologia pretén que, per mitjà d’exercicis, els participants podran aprendre a arribar a la calma, sentir-la com una cosa que està a l’abast, controlar-la i experimentar-la al seu ambient quotidià dins del centre.

    Aquests tallers es van impulsar per primera vegada durant el confinament i ens van permetre viure aquests dies amb més tranquil·litat i ancorar-nos al present. Les persones assistents van fer una valoració tan positiva que s’ha decidit reprendre’ls.

    Les sessions tenen una durada de 45 minuts i són impartides per la terapeuta Paula Borrego, educadora infantil experta en Neurociència, Mindfulness i Psicologia de l’aferrament. Coneixedora de la síndrome Prader-Willi, també imparteix sessions a persones amb diversitat funcional.

    Calendari de 2022:
    • 7 d’octubre
    • 28 d’octubre
    • 11 de novembre
    • 25 de novembre
    • 16 desembre.

    Et vols apuntar? Escriu-nos a praderwillicat@gmail.com.

    Més de 125 participants a la jornada per a educadors (11/03/2022)

    per

    La jornada per a educadors 2022 va tenir molt bona acollida. Hi van participar més de 125 professionals d’escoles i instituts, de centres ocupacionals, d’habitatges tutelats i d’EAPs.

    La sessió va anar a càrrec de Carme Brun, doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica, i Carmen Manso, metge especialista en Psiquiatria i Genètica Clínica, totes dues de la Unitat de Malalties Minoritàries de l’Hospital Parc Taulí de Sabadell. Van donar a conèixer més a fons la Síndrome Prader-Willi, concretament els aspectes de la conducta i l’aprenentatge.

    Aquí pots veure el vídeo de la xerrada.

    Sessió d’Acompanyament Mutu (11/02/2022)

    per
    Participant al taller

    El psicòleg Eduardo Brignani, expert en discapacitat i família, assessor i col·laborador de la nostra entitat i coneixedor de la SPW, ens va acompanyar l’11 de febrer en una Sessió d’Acompanyament Mutu virtual. 15 persones (mares i pares de persones amb la síndrome Prader-Willi) vam compartir un espai per parlar de les inquietuds i preocupacions que ens afecten en el present, amb la intenció de donar eines per treballar, resoldre problemes conductuals i de convivència amb les persones afectades per la SPW i les persones del seu entorn proper.

    Durant els 90 minuts que va durar la sessió, vam compartir experiències i inquietuds, vam resoldre dubtes, vam entendre el comportament, la conducta, les necessitats i el tracte amb els nostres fills i filles.

    Jornada jurídica amb Som Fundació (10/12/2021)

    per

    El 10 de desembre vam organitzar la xerrada Planificació de Futur: modificació legislativa i provisió de suport a les persones amb discapacitat intel·lectual, a càrrec de l’Albert Rodríguez Fernández, advocat de SOM Fundació.

    Orientada a persones cuidadores d’afectats de la Síndrome Prader-Willi, hi van participar 32 persones. L’objectiu era informar i orientar en la planificació del futur dels nostres fills i filles, les diferents fórmules legals, les gestions que s’han de realitzar, consells i assessorament. Entre altres temes, es van tractar: la reforma legislativa civil arrel de la nova Llei 8/2021 per la qual es regula un nou sistema de mesures de suport a les persones amb discapacitat en l’exercici de la seva capacitat jurídica, el procediment judicial, l’assistència, el testament, l’habitatge, les entitats de suport, etc.

    Pots consultar la presentació aquí i veure la sessió aquí.

    Trobada de famílies a la Selva de l’Aventura, 24/10/2021

    per

    Per fi les famílies que formem part de l’Associació ens vam poder tornar a reunir el 24 d’octubre en una activitat a l’aire lliure després de dos anys de pandèmia.

    16 famílies i un total de 64 persones (mares, pares, germans, germanes i persones afectades) vam caminar plegades 1,5km en l’activitat ‘Camina descalç’ de la Selva de l’Aventura, a Arbúcies (Parc Natural del Montseny).

    Mira les fotografies de la trobada.

    Jornada Suport conductual positiu (17/10/2020)

    per

    El dissabte, 17 d’octubre, vam poder assistir, online, a la Jornada Suport conductual positiu a càrrec d’Aurora Rustarazo, psicòloga de l’Associació Espanyola SPW i professional experta de referencia en aquesta síndrome.

    Durant la jornada es va tractar, entre altres temes, la influència de la simptomatologia en la configuració del caràcter, ansietat i autoestima, l’autoritat positiva, la importància de la comunicació, com aplicar el suport conductual positiu i errades més freqüents…

    Com sempre, amb l’Aurora Rustarazo, aprenem nous enfocs o fórmules que ens ajuden a entendre la conducta de les persones afectades amb la SPW al temps que ens dóna eines de com podem millorar nosaltres per ajudar-los.

    Moltes gràcies a tots els participants per assistir-hi i per enriquir la jornada amb preguntes i experiències, i a l’Aurora Rustarazo, a la que mai ens cansem d’escoltar i de la que sempre aprenem alguna cosa nova.

    Podeu accedir a la jornada

    Tallers online de l’associació durant el confinament

    per

    Davant la situació de confinament arran de la COVID-19 ens reinventem i posem en marxa una sèrie de tallers online per mantenir l’activitat i el contacte dels grups.

    Us hi esperem per compartir!!!

    TALLER DE MUSICOTERÀPIA – (totes les edats)

    Dilluns, 17:00-18:00

    Activitat setmanal

    _______________________________

    TALLER DE ZOOTERAPIA – GRUP PETITS I MITJANS 

    Dimecres, 17:00-18:00

    Activitat setmanal

    _________________________________

    TALLER DE ZOOTERAPIA – GRUP GRANS (+ 14 ANYS)

    Dijous, 17:00-18:00

    Activitat setmanal

    _________________________________

    Sessió de MINDFULNESS PRADER-WILLI CATALUNYA (totes les edats)

    Divendres, 19:00-20:00

    Activitat setmanal

    _________________________________

    Sessió PER A MARES i PARES amb Eduardo Brignani

    Dissabte, ⋅18:00-20:00 h.

    Activitat quinzenal