Notícies

Prader-Willi Catalunya llança la campanya “Trenquem el silenci” per visibilitzar la síndrome

per

Amb motiu del Dia Internacional de la Síndrome de Prader-Willi, que se celebra el 30 de maig, l’Associació Prader-Willi Catalunya impulsa la campanya #TrenquemElSilenciSPW, una acció de sensibilització a les xarxes socials per donar visibilitat a aquesta síndrome minoritària encara molt desconeguda.

A través d’un gest simbòlic —una mà tapant-se la boca—, convidem a famílies, professionals i persones aliades a compartir una fotografia el dia 30 de maig i sumar-se a la mobilització. L’objectiu és clar: fer visible la realitat que viuen les persones amb SPW i les seves famílies, sovint marcada per la incomprensió, la invisibilitat i la manca de recursos especialitzats.

Sota l’eslògan “Trenquem el silenci”, volem posar l’accent en les dificultats conductuals, emocionals i socials que acompanyen la síndrome, i que sovint queden amagades darrere d’una aparença que no reflecteix la complexitat real del dia a dia.

La participació a la campanya és oberta a tothom. Només cal fer-se una fotografia amb la mà sobre la boca i compartir-la a les xarxes socials el 30 de maig amb el hashtag #TrenquemElSilenciSPW i l’etiqueta @praderwillicat.

Mobilitzar-se per fer visible la síndrome Prader-Willi és clau per avançar en el reconeixement dels drets, les necessitats i el suport que mereixen les persones afectades i les seves famílies. Des de l’Associació, convidem tothom a sumar-se a aquesta acció col·lectiva per fer soroll i trencar, entre totes i tots, el silenci que encara envolta aquesta realitat.

Vine a passar un dia en família a la reserva Wild Forest

per

T’agradaria conèixer un centre de recuperació i rehabilitació d’animals salvatges i passar un gran dia amb els teus amics i amigues de l’Associació?

Diumenge 8 de juny celebrarem la Trobada de famílies de primavera de l’Associació Prader-Willi Catalunya. Anirem a la Reserva Wild Forest, situada a un paratge natural a Aguilar de Segarra (Bages, Barcelona), on realitzarem activitats en plena natura, aptes per a totes les famílies.

La Reserva Wild Forest és un centre de recuperació i rehabilitació d’animals salvatges.

L’objectiu d’aquestes trobades és passar-ho bé i compartir experiències amb altres famílies. 

També és important que els nostres fills i filles, i les famílies, tinguin contacte i prenguin consciència que hi ha altres persones amb la mateixa problemàtica.

DATA:   8 de juny de 2025 (diumenge)

LLOC:  Reserva Wild Forest  Aguilar de Segarra (Bages, Barcelona)

Com arribar-hi: hi ha vàries possibilitats en cotxe partint des de Barcelona, Girona, Tarragona i Lleida, pel que us recomanem que planifiqueu el vostre viatge. Aquí tens un mapa

HORARI:  

9,30 – 10,30 h:  Arribada i recepció de famílies. Es prega molta puntualitat.

10,30 h: Xerrada sobre el centre, la tasca que s’hi realitza, els animals que s’hi poden trobar, etc. Posteriorment,

Visita guiada per la reserva per conèixer els hàbitats i els animals.

13,00 h: Dinar a la zona pícnic i temps lliure.

14,00 h: Activitat de rastres i banyes.

DINAR:  Cada família ha de portar el seu menjar i l’aigua o beguda.

PREUS: Activitat gratuïta per a les famílies associades (mares, pares, fill o filla SPW i germans). El cost de cada entrada amb les activitats anirà a càrrec de l’Associació.

Per a les famílies no associades, l’entrada d’adult val 25 € i la dels infants, 15€. Els menors de 3 anys no paguen.

INSCRIPCIÓ: Per a les necessàries previsions, és imprescindible que confirmeu l’assistència, amb el nom i cognom de cada assistent i l’edat dels fills i filles, abans del 2 de juny.

    NOM I COGNOM / EDAT (en el cas del nois)

    1.

    2.

    3.

    4.

    5.

    6.

    7.

    8.

    Recordeu portar la samarreta blava de l’associació per fer-nos una foto de tot el grup!

    US HI ESPEREM!

    Parlem del futur: una sessió per compartir inquietuds i teixir complicitats

    per

    El passat 17 de maig, les famílies de l’Associació Prader-Willi Catalunya vam participar en una nova sessió d’acompanyament amb la psicòloga Verònica Rodríguez, coincidint amb la realització dels tallers terapèutics de musicoteràpia i zooteràpia dels nostres fills i filles a Torre Jussana.

    Sota el títol “Parlem del futur”, la trobada va esdevenir un espai segur on poder expressar dubtes, preocupacions i esperances sobre el futur de les persones amb la síndrome Prader-Willi. Les famílies vam reflexionar conjuntament sobre els reptes que suposa el pas a l’etapa adulta: l’autonomia, el suport necessari, la vida laboral o residencial, i com construir entorns que garanteixin una bona qualitat de vida.

    Aquest tipus de trobades, més enllà del seu valor informatiu, tenen un impacte profund en el benestar emocional de les famílies. Poder escoltar altres veus amb vivències similars, compartir pors i il·lusions, i sentir-se acompanyades en el camí és un recurs valuós i necessari. Aquests espais afavoreixen la cohesió entre famílies i contribueixen a enfortir la nostra comunitat.

    Des de l’Associació, continuem apostant per oferir espais de suport emocional i comunitari com aquest, mentre els nois i noies amb SPW participen en activitats pensades per a la seva estimulació i benestar.

    Gràcies a totes les famílies que hi vau participar, i especialment a la Verònica per la seva mirada respectuosa, compromesa i professional. Seguim treballant plegades per un futur millor.

    Un espai de germans i germanes per posar paraules al que sovint queda en silenci

    per

    Dissabte passat, set germans i germanes de persones amb la síndrome Prader-Willi van participar en una nova sessió d’acompanyament emocional, conduïda per la psicòloga Verònica Rodríguez.

    Aquestes trobades, pensades només per a ells i elles, s’han convertit en una peça clau del nostre acompanyament familiar. Un espai confidencial on tot el que es diu queda dins el grup, respectant el temps i les emocions de cadascú.

    Ser germà o germana d’una persona amb discapacitat pot despertar sentiments molt diversos: estima, responsabilitat, por, tristesa, orgull, frustració… i de vegades, també soledat. Sovint, aquests sentiments conviuen en silenci, perquè no troben un espai on ser escoltats sense filtres ni judicis.

    Per això, aquestes sessions són tan importants: perquè permeten posar paraules a tot allò que costa expressar, compartir experiències amb altres persones que viuen situacions similars i sentir que no estan sols.

    A l’Associació continuarem obrint aquests espais de cura i escolta, perquè acompanyar també vol dir reconèixer i sostenir les emocions de tots els membres de la família.

    El Servei d’Informació i Orientació (SIO) atén 1.300 consultes el 2024

    per

    El Servei d’Informació i Orientació (SIO) de l’Associació Catalana per la Síndrome de Prader-Willi ha registrat un total de 1.300 consultes durant l’any 2024, una xifra que representa un augment del 16,38% respecte a l’any anterior.

    Aquest servei és una peça clau dins l’activitat de l’entitat i esdevé el primer punt de contacte per a moltes famílies, especialment en els primers moments després del diagnòstic. També dona resposta a dubtes i necessitats de persones afectades, professionals de diversos àmbits i altres agents socials interessats en la síndrome.

    Les consultes són molt diverses i reflecteixen la complexitat i transversalitat de la SPW: des de qüestions relacionades amb l’evolució mèdica fins a orientació educativa, passant per informació sobre serveis, recursos, ajudes socials, assessorament legal o suport emocional.

    Un dels valors principals del servei és la proximitat i l’atenció personalitzada, adaptada a cada situació i realitat familiar. A més, el SIO actua com a observatori de les necessitats del col·lectiu, permetent detectar tendències i millores a incorporar en l’acció de l’Associació.

    Des de l’entitat, valorem molt positivament el creixement d’aquest servei i la confiança dipositada per part de les famílies i professionals. Continuarem treballant per garantir una informació accessible, rigorosa i de qualitat que contribueixi a millorar la qualitat de vida de les persones amb SPW i el seu entorn.

    Cap de setmana de respir al Mas Po-Canyadó: una experiència de convivència i benestar

    per

    El passat cap de setmana, vint-i-un nois i noies amb la síndrome Prader-Willi, d’entre 9 i 22 anys, van participar en una estada de respir a la casa de colònies adaptada de Mas Po-Canyadó, a Tiana. Aquesta activitat s’emmarca dins del programa de respir familiar que l’Associació impulsa per promoure el benestar de les persones amb SPW i oferir un espai de descans per a les famílies.

    L’estada ha combinat activitats lúdiques, tallers en petits grups, estones de joc lliure i una excursió a la muntanya, en un entorn natural i segur. També s’ha organitzat una vetllada amb música i espais de relació que han afavorit la cohesió i la convivència entre els participants. L’atenció ha estat individualitzada i adaptada a les necessitats de cada jove, amb una ràtio d’un monitor per cada dues persones.

    Des de l’Associació volem agrair especialment la col·laboració de Nexe Fundació i la dedicació de l’equip de monitors i monitores, que han vetllat pel bon funcionament de l’activitat i han creat un ambient acollidor i respectuós en tot moment.

    El projecte de respir representa una peça clau dins del model d’atenció integral que promovem des de l’entitat. Aquestes activitats no només afavoreixen el desenvolupament personal i social dels joves, sinó que també reforcen el vincle associatiu i el suport mutu entre famílies. Fer xarxa i participar en espais compartits contribueix a generar una comunitat més forta i connectada.

    Mira les fotos aquí.

    Aprovat el primer medicament per a la hiperfàgia en persones amb la síndrome Prader-Willi als Estats Units

    per

    La comunitat internacional vinculada a la síndrome de Prader-Willi celebra una fita històrica. L’Administració d’Aliments i Medicaments dels Estats Units (FDA) ha aprovat el primer tractament específic per a la hiperfàgia associada a aquesta malaltia minoritària. Es tracta de VYKAT™ XR, un fàrmac desenvolupat per l’empresa Soleno Therapeutics, indicat per a persones a partir dels 4 anys diagnosticades amb la síndrome Prader-Willi.

    La hiperfàgia, o sensació insaciable de gana, és un dels símptomes més invalidants i complexos de la síndrome, amb greus conseqüències per a la salut física i emocional de les persones afectades i per a l’entorn familiar. Fins ara, no hi havia cap medicament específic aprovat per tractar aquest aspecte de la SPW, malgrat dècades d’investigació i recerca en l’àmbit científic.

    L’eficàcia de VYKAT™ XR s’ha demostrat mitjançant un estudi clínic de fase 3, en què s’ha evidenciat una reducció significativa de la hiperfàgia en les persones que han rebut el tractament. En aquells casos en què es va substituir el fàrmac per placebo, es va registrar un empitjorament del comportament alimentari, fet que reforça els resultats positius del tractament.

    Quant a la seguretat, els efectes adversos més freqüents observats durant els assaigs clínics han estat l’aparició d’edemes, hipertricosi, hiperglucèmia i reaccions cutànies. Tot i així, es considera que els beneficis superen els possibles riscos en el marc d’un seguiment mèdic adequat.

    La companyia farmacèutica ha anunciat que el medicament estarà disponible als Estats Units a partir de l’abril de 2025.

    Des de l’Associació Catalana per la Síndrome de Prader-Willi acollim aquesta notícia amb optimisme. Tot i que de moment el fàrmac només ha estat aprovat als Estats Units, aquest avenç representa una esperança concreta per a moltes famílies i una mostra del potencial de la recerca quan s’hi destinen recursos i voluntats. Seguirem amb atenció l’evolució del seu desplegament i els possibles passos per a la seva autorització a Europa.

    La Dra. Assumpta Caixàs, Premi Dona de Sant Quirze del Vallès 2025

    per

    La Dra. Assumpta Caixàs, catedràtica en Medicina i especialista en endocrinologia, ha estat recentment guardonada amb el Premi Dona de Sant Quirze 2025, un reconeixement impulsat per l’Ajuntament d’aquest municipi en el marc dels actes del Dia Internacional de les Dones. Des de l’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi volem sumar-nos a aquest reconeixement públic i expressar-li el nostre agraïment més sincer per la seva tasca incansable al costat del nostre col·lectiu.

    La Dra. Caixàs és una figura clau en l’abordatge mèdic i científic de la síndrome de Prader-Willi, contribuint a millorar l’atenció sanitària i el coneixement sobre aquesta malaltia minoritària. El seu treball rigorós, la seva sensibilitat i la seva capacitat d’escolta són essencials per a moltes de les famílies que formen part de la nostra entitat, que han trobat en ella una professional de referència, tant per la seva expertesa com per la seva qualitat humana.

    El premi rebut no només reconeix la seva trajectòria científica, sinó també el seu compromís amb la igualtat de gènere en l’àmbit sanitari, posant de manifest les dificultats que encara avui en dia troben moltes dones per desenvolupar la seva carrera en el món de la medicina. Durant el seu discurs, la Dra. Caixàs va voler recordar la importància de trencar estereotips i obrir camí per a les noves generacions de professionals, alhora que va dedicar el guardó a la seva mare, recentment traspassada.

    Aquest reconeixement ens reafirma en la importància de continuar treballant en xarxa amb professionals compromesos i en la necessitat de fer visibles aquelles persones que, des de la seva especialitat, contribueixen a millorar la qualitat de vida de les persones amb discapacitat i malalties minoritàries.

    Gràcies, Dra. Caixàs, per ser una veu científica rigorosa i, alhora, una aliada incondicional del nostre camí com a entitat. La seva tasca deixa empremta, i ens ajuda a construir una societat més informada, inclusiva i justa.

    Compartint recursos: L’acompanyament a joves amb discapacitat en la formació postobligatòria i la transició a la vida adulta

    per

    La transició de l’educació obligatòria a la vida adulta és un moment clau en el desenvolupament de qualsevol persona, i encara més per als adolescents i joves amb discapacitat, que sovint es troben amb més barreres per accedir a una formació adequada i a un entorn laboral inclusiu. Conscients d’aquesta realitat, el Departament d’Educació de la Generalitat de Catalunya ha publicat una guia específica per a l’acompanyament d’aquests joves en aquesta etapa tan decisiva, amb l’objectiu de proporcionar-los les eines necessàries perquè puguin continuar el seu itinerari educatiu o accedir al món laboral amb el suport adequat.

    Aquesta guia neix de la necessitat d’agrupar i ordenar tota la informació relativa a les opcions formatives i de suport existents per als joves amb discapacitat. Sovint, les famílies i els mateixos adolescents es troben amb dificultats per trobar recursos adaptats a les seves necessitats específiques, i és per això que aquest document esdevé una eina imprescindible per conèixer els diferents camins disponibles. La guia ofereix una visió completa dels itineraris formatius, laborals i d’atenció diürna, incloent-hi els programes de formació i inserció (PFI), els itineraris formatius específics (IFE) i els cicles formatius de grau mitjà (CFGM), entre d’altres opcions. A més, presenta informació sobre la formació professional per a l’ocupació dual i els certificats de professionalitat, que combinen l’aprenentatge teòric amb l’experiència laboral per facilitar la transició cap al mercat de treball.

    Un altre aspecte fonamental que tracta la guia és el suport a aquells joves que, per les seves necessitats específiques, requereixen serveis d’atenció diürna. Aquests serveis tenen com a objectiu potenciar la seva autonomia personal i facilitar la seva inclusió social a través d’activitats adaptades i espais d’acompanyament professionalitzat. La importància d’aquestes opcions rau en la necessitat de garantir que tots els joves, independentment del seu grau de discapacitat, puguin tenir una vida activa i integrada en la comunitat.

    A més de recollir els recursos disponibles, la guia també inclou informació pràctica per ajudar les famílies en la presa de decisions, així com una infografia resum que facilita la comprensió de les diferents opcions formatives i professionals. Tot aquest material es pot consultar en format digital a través del web del Departament d’Educació. Clica aquí per descarregar-la.

    La importància dels grups de suport per a famílies de persones amb la síndrome Prader-Willi

    per

    El passat 15 de març, una vintena de persones van participar en una nova sessió d’acompanyament familiar organitzada per l’Associació Catalana per la Síndrome Prader-Willi. Aquesta vegada, sota el títol “Les frases incompletes del PW”, la trobada va ser conduïda per la psicòloga Verònica Rodríguez, qui va guiar les famílies en una dinàmica de grup que va permetre compartir experiències, expressar emocions i reflexionar sobre els reptes quotidians de conviure amb aquesta síndrome.

    Per a moltes famílies, aquestes sessions representen un punt de suport fonamental on poden expressar-se lliurement, escoltar altres vivències i trobar comprensió en persones que passen per situacions similars. La vida amb la síndrome Prader-Willi implica afrontar qüestions complexes que poden generar angoixa, incertesa i preocupació. En aquestes trobades, les famílies descobreixen que no estan soles, que les seves preocupacions són compartides i que existeixen estratègies i recursos que poden ajudar-les en el seu dia a dia.

    Compartir experiències amb altres famílies que viuen situacions similars té un gran impacte en la salut emocional. Poder parlar sense filtres, sentir-se comprès i rebre suport d’altres persones que han passat per situacions similars contribueix a reduir la càrrega emocional i a millorar el benestar psicològic. Els grups de suport ajuden a posar paraules als sentiments, a transformar la solitud en comunitat i a donar eines per afrontar millor els reptes diaris.

    El taller del 15 de març va ser una mostra més de la necessitat d’aquests espais. Mitjançant una dinàmica participativa, es van abordar diversos temes que sovint són difícils d’expressar en altres contextos. La sessió va permetre a les famílies posar veu a les seves vivències, sentir-se escoltades i, sobretot, marxar amb una sensació de comprensió i acompanyament.

    Des de l’Associació, seguirem impulsant trobades com aquesta perquè sabem que són essencials per al benestar de les famílies i per enfortir la xarxa de suport mutu. Volem agrair de tot cor a totes les persones que hi van participar i, especialment, a la Verònica Rodríguez per la seva professionalitat i sensibilitat a l’hora de conduir la sessió.

    Si ets familiar d’una persona amb la síndrome Prader-Willi i vols formar part d’aquests espais, no dubtis a posar-te en contacte amb nosaltres. Junts i juntes, fem camí cap a una millor qualitat de vida.