Treball de recerca de batxillerat de l’Alba Andreu Morales, que ens apropa a com vieun els afectats i les famílies amb aquesta síndrome.
Moltes gràcies Alba pel teu interés i sensibilitat!!
Recursos
La síndrome de Prader-Willi: Guia per a familiars i professionals
Manual impulsat per l’Asociación Española para el SPW amb l’objectiu de donar a conèixer la síndrome.
Edició, 1999
Edición, 1999
Índex:
- El síndrome de Prader-Willi: aspectos generales
- Aspectos genéticos del síndrome de Prader-Willi
- Aspectos endocrinológicos.
- Alimentación
- Rehabilitación del síndrome de Prader-Willi
- Trastornos del sueño.
- Manifestaciones orofaciales, dentales y su control
- Características psicológicas y su impacto sobre la conducta
- Intervención en los problemas de conducta
- Comunicación, lenguaje y habla en el SPW
- Educación
- Educación para adultos: formación e inserción laboral
- Guía de salud para personas con síndrome de Prader-Willi
- El SPW y la familia.
- Protección jurídica..
- Estructura de las áreas de Bienestar Social
- Grupos de ayuda mutua y la salud
- La asociación española para el síndrome de Prader-Willi (AESPW)
Manual per a famílies de persones afectades per la SPW
Aquesta guia, editada per l’Asociación Síndrome Prader Willi de Andalucía (ASPWA), recopila les experiències de pares i familiars de persones afectades, així com testimonis dels afectats.
Edició, desembre 2009
Índex:
- Llegada de un Prader Willi a
- El hijo/a PW
- A trabajar
- Atención médica general
- Complicaciones
- Aprendizaje
- Ritmo y vida social a
- No estamos solos
Mirades plurals en la síndrome de Prader-Willi
Guia editada per la Asociación Española Síndrome Prader-Willi, amb el suport de PFIZER, en la que han col·laborat professionals de diferents àmbits. Està dirigida a familiars, cuidadors i educadors que conviuen dia a dia amb persones amb la síndrome de Prader-Willi.
Edició, gener 2019
ÍNDEX
1. ENDOCRINOLOGÍA. ¿Qué es el Síndrome de Prader-Willi y cuáles son las características clínicas endocrinológicas? / Seguimiento Endocrinológico en el Síndrome de Prader-Willi
2. ATENCIÓN TEMPRANA. La atención temprana en el Síndrome de Prader-Willi: un compromiso con los niños y sus familias
3. FISIOTERAPIA. Fisioterapia en el Síndrome de Prader-Willi
4. LOGOPEDIA. Abordaje terapéutico en el Síndrome de Prader-Willi desde el ámbito de la logopedia
5. NUTRICIÓN. Pautas sobre alimentación para personas con Síndrome de Prader-Willi
6. TRAUMATOLOGÍA. Escoliosis en el Síndrome de Prader-Willi. Pautas de diagnóstico y tratamiento
7. PSICOLOGÍA. La gestión de afectos y responsabilidades por parte de la familia en el Síndrome de Prader-Willi
8. PSIQUIATRÍA. Alteraciones psicopatológicas, trastornos del comportamiento y tratamiento farmacológico en el Síndrome de Prader-Willi
9. SEXUALIDAD. Sexualidad y Síndrome de Prader-Willi
10. EDUCACIÓN. Medidas aplicables en la escuela a alumnos diagnosticados con Síndrome de Prader-Willi
11. SERVICIOS SOCIALES. Derechos de sustento público
12. DERECHO. El procedimiento de determinación de la capacidad jurídica, medios de apoyo y salvaguardias
GUIA-SPW_pfizer-2019_pag_52_final
Dispositiu mèdic per combatre la falta de sacietat en la SPW
Treball fi de Grau de les estudiants Marta Figueras i Gal·la Garcia per optar al Grau en Biologia Humana de la Universitat Pompeu Fabra.
El treball titulat Dispositiu mèdic per combatre la falta de sacietat en pacients amb Síndrome de Prader-Willi, ens presenta un dispositiu mèdic que té com a objectiu indicar quan els pacients estan saciats.
Moltes gràcies Marta i Gal.la per la feina i per mantenir viva la recerca mèdica!
Compulsions en la síndrome
de Prader-Willi
Article resultat d’un estudi sobre les conductes compulsives en la síndrome de Prader-Willi i la diferència en funció del subtipus genètic.
Autors: Ramon Novell-Alsina / Susanna Esteba-Castillo / Asumpta Caixàs / Elisabeth Gabau / Olga Giménez-Palop / Jesus Pujol / Joan Deus / David Torrents-Rodas
Cotització a la Seguretat Social dels cuidadors no professionals
Des de l’1 d’abril de 2019, les persones que estiguin realitzant tasques de cures no professionals a persones dependents, poden sol·licitar l’alta en el conveni especial de persones cuidadores familiars no professionals de les persones en situació de dependència, d’acord amb l’entrada en vigor d’aquesta mesura contemplada al Real Decreto-ley 6/2019, de 1 de marzo, de medidas urgentes para garantía de la igualdad de trato y de oportunidades entre mujeres y hombres en el empleo y la ocupación (art.12).
- Amb caràcter general, per subscriure’l és necessari que les persones en situació de dependència siguin perceptores de la prestació econòmica per cures a l’entorn familiar, i que el cuidador familiar no es trobi en situació d’alta de qualsevol règim de la Seguretat Social a temps complert, atur o sigui perceptor de determinades prestacions.
- Per sol·licitar-ho, cal adreçar-se a la Tresoreria General de la Seguretat Social, tot aportant la sol·licitud d’alta al conveni, la resolució administrativa on se’ls identifica com a persones cuidadores, és a dir, la carta de resolució PIA, així com els DNI, tant de la persona cuidadora com de la persona dependent.
- El formulari de petició d’alta al conveni pot descarregar-se des de la seva ubicació a la pàgina de la Seguretat Social a l’enllaç: http://www.seg-social.es/wps/wcm/connect/wss/413cacec-ca23-4b5f-b688-d84c45f569a4/TA_0040(V.13)-Editable.pdf?MOD=AJPERES
- Les persones cuidadores familiars no professionals de les persones en situació de dependència disposen de 90 dies màxim, a comptar des de l’1 d’abril per tal de fer el tràmit i que se’ls reconegui la cotització des de la data de resolució PIA; passat aquest termini podran sol·licitar l’alta, però amb reconeixement des de la data de registre de sol·licitud a la tresoreria de la Seguretat Social.
Reial decret llei 6/2019, d’1 de març
Informació de la Seguridad Social
Conferència “Planificació de futur, aspectes legals” (23/03/19)
Sota el títol “Planificació de Futur, aspectes legal”, l’Albert Rodríguez Fernández de la Fundació SOM, ens va orientar en la planificació del futur dels nostres fills i filles, les diferents fórmules legals i les gestions que s’han de realitzar. Entre altres temes va tractar: l’assistència, modificació de capacitat, tutela (testament)…
Documentació de la presentació
Vídeo sobre el tractament amb hormona de creixement
Aquí teniu un vídeo que ha fet la Fundation for Prader-Willi Research explicant el tractament amb hormona de creixement, on de forma molt clara ens expliquen les característiques, beneficis… de prendre aquesta hormona en les persones amb la síndrome de Prader-Willi.
Dincat, Servei Personal de Suport (any 2019)
Dincat ens ofereix aquest programa que té com a objectiu oferir a les famílies de les persones amb discapacitat intel·lectual la possibilitat de disposar de temps laboral, de descans o d’oci i professional en les diferents situacions familiars contribuint a la millora de la qualitat de vida familiar, mitjançant el servei especialitzat de suport.
Requisits Indispensables:
1. La persona ha de tenir un certificat de discapacitat intel·lectual amb una valoració igual o superior al 33% de grau de discapacitat.
2. La persona amb discapacitat conviu amb els familiars/tutors legals que demanen el servei i no és atesa per cap recurs residencial.
Els interessats han de presentar presentar aDincat la següent següent documentació en el període establert del del 1 al 18 del mes anterior anterior anterior a la sol·licitud del servei.
03 Informe Situació Sociofamiliar 201
Cal presentar la documentació anteriorment exposada amb tota la informació sol·licitada per fer la valoració del
servei. Podeu lliurar la documentació de la següent manera:
a) Documents escanejats mitjançant correu electrònic cfamiliar@dincat.cat
b) Fax al 93 490 96 39.
c) Original per carta – correu ordinari.
d) Presencialment a la seu de Dincat.