admin

AKI de Cabrera de Mar es solidaritza amb l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi

per

AKI de Cabrera de Mar organitzarà, durant les dues primeres setmanes de novembre, diferents accions solidàries destinades a recaptar fons per a la nostra associació: tallers solidaris a una escola col·laboradora i amb els seus clients habituals i esmorzars solidaris.

Aquestes accions finalitzaran el dia 11 de novembre (dissabte), que serà el gran dia.

De les 10 a les 11 hores del matí es farà un taller infantil de manualitats. en una gran festa solidària que durarà fins 8 del vespre, dedicada a la nostra síndrome per iniciativa dels treballadors i de la botiga AKI de Cabrera de Mar, i on també podreu trobar:

  • Exposició i venda dels productes realitzats durant el tallers amb els clients i l’escola
  • Diferents activitats per als infants

La nostra associació hi serà present per informar i divulgar la Síndrome de Prader-Willi.

Esteu tots convidats a venir i participar al taller del mateix dia 11. Els nostres fills s’ho passaran molt bé. El resultat del taller (que és sorpresa!) serà sortejat entre els assistents, entre les 19 i les 20 hores.

Esperem poder continuar creant vincles amb aquest gran equip que, per segon any consecutiu, ens estan demostrant la seva solidaritat i ens ha obert casa seva.

Moltes gràcies AKI de Cabrera de Mar per la vostra generositat amb la família Prader-Willi!!!

Taller formatiu per a educadors: aspectes pedagògics i de conducta de la SPW – 3 novembre 2017

per

Des de l’Associació Prader-Willi Catalunya hem organitzat una sessió tècnica adreçada exclusivament als educadors que tinguin alumnes amb la Síndrome Prader-Willi.

L’objectiu és compartir experiències i estratègies que els ajudin en el procés d’ensenyament-aprenentatge.

Aquest taller formatiu, exclusivament per a professionals, que es titula:

Aspectes pedagògics i de conducta de la SPW. Consells i pautes.

serà dirigit per la Dra. Carme Brun, Doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica, Professora titular de la Facultat de Psicologia de la UAB, Servei de Pediatria (Psicologia en el CDIAP) a l’Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí, i es durà a terme el dia, l’hora i lloc detallats a continuació:

Data: 3 de novembre de 2017, de 18,00 h a 20,00 h

Lloc: Torre Jussana, Av. Cardenal Vidal i Barraquer, 30, 08035  Barcelona.
En cotxe: Ronda de Dalt B-20. Direcció Besòs sortida 5. Direcció Llobregat sortida 4
En metro: L-3 parada “Montbau”

És totalment gratuït.

Estudi: El paper de la microbiota intestinal en el tractament de la SPW

per

Des del servei d’Endocrinologia de l’Hospital Sant Joan de Déu, properament s’iniciarà un estudi titulat El paper de la microbiota intestinal en el tractament de la síndrome de Prader-Willi, adreçat a tots els afectats entre 2 i 18 anys.

Actualment hi ha un gran interès en l’estudi de la microbioma intestinal i el seu paper en el desenvolupament de moltes malalties i la seva modulació amb probiòtics. Un probiòtic que conté la soca Bifidobacterium animalis spp. lactis  ha demostrat tenir efectes sobre la reducció de l’adipositat en les persones obeses, alhora que se li atorga un paper en la regulació de la sacietat.

És per això que des de l’hospital consideren que els pacients amb la síndrome de Prader-Willi podrien beneficiar-se de l’administració d’aquest probiòtic, i per això faran aquest estudi, per valorar si pot ser un bon tractament per als nostres fills.

La intenció és fer diferents grups de pacients que començaran l’estudi de manera gradual des del setembre 2017 fins al gener de 2018. La durada del mateix serà de 6 mesos i, durant aquest temps, s’administrarà el probiòtic per via oral durant 3 mesos i durant 3 mesos més el placebo (sense saber en cada moment si està rebent l’un o altre), per poder avaluar el seu efecte.

L’estudi està adreçat a afectats amb la SPW que viuen a Catalunya i que tinguin entre 2 anys i 18 anys.

A més d’oferir la participació en l’estudi als pacients que es visiten assíduament a l’Hospital Sant Joan de Déu (ja s’està comunicant a les famílies), l’estudi és obert a tots els pacients d’altres centres. En aquest cas, aquests pacients continuaran els seus controls en el seu centre habitual, però també haurien d’anar a l’Hospital Sant Joan de Déu cada 3 mesos per tal que es puguin obtenir les dades i les mostres d’estudi, així com donar els probiòtics i el placebo.

Si el vostre fill o filla s’està visitant regularment a l’Hospital Parc Taulí de Sabadell podeu contactar per correu electrònic amb la Dra. Raquel Corripio, coordinadora de la Unitat d’Endocrinologia Pediàtrica (rcorripio@tauli.cat), que també participa com a investigadora en aquest estudi.

En el cas que el vostre fill o filla es visiti habitualment en un altre centre hospitalari us podeu posar en contacte per correu electrònic amb la Dra. Marta Ramon, Cap d’Endocrinologia Pediàtrica de l’Hospital Sant Joan de Déu (mramonk@sjdhospitalbarcelona.org) . Ella pot proporcionar informació d’aquest estudi al vostre equip mèdic de referència.

Així mateix, des de l’associació estem a la vostra disposició per resoldre qualsevol dubte o consulta, per correu electrònic ainfo@praderwillicat.org o per telèfon al 646055545.

Taller de zooteràpia / Taller de teràpia musical “Vivim la música” / 2n. semestre 2017

per

S’obre la preinscripció per als nous tallers de zooteràpia i de teràpia musical.

Seguim amb la realització dels dos tallers el mateix dia, alternant els grups de tal manera que mentre uns nens/nois fan un taller, els altres fan l’altre, i a l’inrevés.

CALENDARI: 

Les sessions es realitzen sempre en dissabte a la tarda, a partir de les 16,00 h. Quan estiguin tancades les inscripcions i configurem els grups us informarem de l’hora exacta del grup del vostre fill o filla.

Es duran a terme els dies:

7 i 21 octubre, 

4 i 18 novembre,

2 i 16 desembre

Data límit de preinscripció: 25 de setembre de 2017

LLOC:

Torre Jussana (Av. Cardenal Vidal i Barraquer 30, Barcelona). S’aparca fàcilment al carrer. Com arribar-hi: http://tjussana.cat/mapa.php

A continuació descrivim els tallers. Cal fer les dues inscripcions si voleu que el vostre fill o filla assisteixi als dos tallers. També hi ha l’opció de fer-ne solament un dels dos.

1. TALLER DE ZOOTERÀPIA O TERÀPIA ASSISTIDA AMB ANIMALS

Aquesta activitat es realitza per una zooterapeuta especialitzada en discapacitat intel·lectual i coneixedora del Prader-Willi. Totes les sessions són dirigides per un professional amb 2 assistents, com a mínim.

Animals terapèutics : una gosseta petita (Cavalier King Charles), un gos mitjà (pastor australià), un conillet nan, etc.

En col·laboració amb l’Associació Catalana de Zooteràpia

2. TALLER DE TERÀPIA MUSICAL “VIVIM LA MÚSICA”

Aquesta activitat es realitza per una pianista, cantant i pedagoga musical, acompanyada d’una pedagoga especialitzada, totes dues coneixedores de Prader-Willi.

 

Estudi per al tractament amb hormona de creixement en adults amb SPW

per

Iniciativa pionera a l’Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell

Ha començat l’estudi per al tractament amb hormona de creixement (GH) en adults amb la Síndrome de Prader-Willi

Aquest mes de juliol, el Servei d’Endocrinologia i Nutrició de l’Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell ha rebut l’aprovació per part del Comitè Ètic per començar un assaig clínic per estudiar l’efecte del tractament amb GH sobre la hipotonia, mesurada a nivell del sistema nerviós central, mitjançant ressonància magnètica funcional, en adults amb la Síndrome de Prader-Willi.

Es tracta d’avaluar, entre d’altres paràmetres, el to i la força muscular abans i un any després de l’inici del tractament, en pacients adults en què prèviament se’ls ha diagnosticat un dèficit d’hormona de creixement.

L’estudi durarà 14 mesos. Al principi i durant l’estudi es realitzaran una sèrie molt completa de proves que serviran per valorar l’evolució dels pacients. Després d’aquests 14 mesos, els pacients seguiran rebent el tractament amb hormona de creixement amb les dosis que el metge consideri adequades.

S’han publicat diversos estudis de pacients adults amb SPW realitzats en altres països (USA, Holanda, Itàlia, França, entre altres…) amb resultats molt positius, pel que fa a la força muscular i composició corporal, així com la millora de la qualitat de vida i el benestar, sense que, per altra banda, s’hagin detectat efectes adversos.

L’hospital promotor de l’estudi és el Parc Taulí de Sabadell. Les investigadores principals d’aquest estudi són la Dra. Olga Giménez Palop i la Dra. Assumpta Caixàs Pedragós, del departament d’Endocrinologia i Nutrició, amb la participació d’una gran quantitat de col·laboradors de diferents especialitats mèdiques.

L’Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell forma part de la primera xarxa d’unitats d’expertesa clínica (XUEC) d’atenció a les malalties minoritàries a Catalunya, dedicada a l’atenció a les malalties cognitivoconductuals de base genètica en l’edat pediàtrica. Es tracta d’un grup de malalties minoritàries cròniques, d’origen genètic, que es presenten en l’edat pediàtrica amb gran variabilitat clínica, entre les que es troba la Síndrome de Prader-Willi.

Pel que fa al tractament d’adults amb SPW, el Parc Taulí és l’hospital que tracta més pacients de tot Catalunya. Esperem que properament també sigui designat unitat d’expertesa clínica de la SPW en l’edat adulta.

 

Taller de germans de persones amb síndrome de Prader-Willi (16/09/17)

per

Us informem que el proper 16 de setembre (dissabte) al matí farem el Taller de germans de persones amb síndrome de Prader-Willi que serà dirigit per Eduardo Brignani, psicòleg especialitzat en família i discapacitat i col·laborador de la nostra associació (www.eduardobrignani.com).

Aquest taller permetrà:

  • Conèixer altres germans i germanes de persones amb SPW
  • Parlar i compartir històries, històries de vida, rialles, preocupacions, alegries, pors, vergonyes, il·lusions…
  • Expressar i reflexionar sobre les implicacions que li suposa a cadascú l’existència a la família d’un germà o germana amb la SPW
  • Normalitzar sentiments
  • Ajudar-se mútuament
  • Reduir el sentit de raresa o d’aïllament… “no ser l’únic o l’única en el món que viu això de tenir un germà o germana amb…”
  • Compartir informació i, en alguns casos, accedir-hi

El taller tindrà dues parts:

  • La primera, de 10 a 11.45 hores, el taller es durà a terme per als pares i les mares.
  • La segona, de 12 a 14 hores, taller de germans i germanes, de 10 anys en endavant.

Durant el taller, tindrem monitors per fer activitats amb els nens que vinguin (tant  afectats com germans).

La jornada és gratuïta per als associats.

Us hi esperem!

RECORDATORI:

Dia: 16 de setembre de 2017 (dissabte)

Hora d’arribada i recepció de famílies: 9,30 h. Es prega puntualitat.

Horari: de 10 h a 14 h (primer, els pares a les 10 del matí i, després, els germans a les 12h)

Lloc: Torre Jussana, Av. Cardenal Vidal i Barraquer, 30, 08035 Barcelona.

Preu: Gratuït

És necessari formalitzar la INSCRIPCIÓ per a l’organització del taller, així com les activitats dels nens i nenes.

 

Receptes del taller de cuina a la Fundació Alícia

per

PRESENTACIÓ:

Aquí trobareu la presentació que ens van fer: 20170419_Presentació_PraderWilli

I aquest són alguns dels plats que van cuinar per a nosaltres:

 

RECEPTES:

alimentos-ninos1

Caneló de carbassó

Cassola de civada amb verdures

Empedrat de tres cereals amb salmó

Endívies farcides de quinoa

Espuma de patata

Gelat al moment de fruits vermells

Hamburguesa de sardines

Migas de coliflor

Paté de pèsols

Receptari de fruita

Receptari de cereals

Per què dormir malament engreixa?

per

Ningú seria capaç de negar la importància del descans i, sobretot, del son nocturn per tenir bona salut. Quan no descansem bé, tenim una sèrie de desajustos que ràpidament es tradueixen en malestar, ja que, després d’haver-li donat feina durant el dia, l’organisme necessita recuperar-se, reparar-se. De fet, per falta de son podem posar-nos malalts més fàcilment. Així mateix, una disminució en les hores de son pot impactar negativament en la conducta alimentària i induir-nos a ingerir més i pitjor.

Notícia al web ets el que menges