El llibre ABRAZOS QUE HABLAN destinarà tots els beneficis a l’ACSPW

El passat dissabte 7 de març es va presentar a la llibreria Documenta de Barcelona, la primera obra de l’Anna Ripoll, expresidenta de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi i mare de l’Edu, titulat Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la família.

Per la irrupció de la COVID-19 i l’estat d’alarma, el llibre no ha pogut ser venut ni promocionat de forma adequada, però us anunciem que el podeu comprar a la botiga online de la Llibreria Documenta. Us adjuntem l’enllaç: https://www.documenta-bcn.com/products/252745-abrazos-que-hablan.html

El llibre Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la família explica la vida de l’Edu, un noi amb la síndrome Prader-Willi que no només ha de conviure amb la síndrome, sinó amb tots els prejudicis de la societat que l’envolta. L’Anna Ripoll, la seva mare, juntament amb altres professionals del sector han plasmat la realitat de la síndrome a través de les seves experiències.

Abrazos que hablan convida a la reflexió i obre els ulls al lector a través de la mirada d’una família que ha estat disposada a canviar-ho tot pel benestar de l’Edu. La història de la família Rubio Ripoll, la publicació del llibre i la recaptació de beneficis per a l’associació porten a descriure la peça amb una sola paraula, generositat.

Tots els beneficis de la venda del llibre aniran destinats a l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi amb l’objectiu d’impulsar la investigació d’aquesta síndrome.

Guia Escolar per a la síndrome de Prader-Willi

L’Ainhoa Brantuas ha elaborat, amb la col·laboració de l’Hospital Parc Taulí de Sabadell i l’associació Prader-Willi Catalunya, una guia escolar on trobareu les característiques principals d’aquesta síndrome i recomanacions per posar en pràctica dins de l’àmbit educatiu.

La Pam López, il·lustradora, ha col·laborat posant imatges a la guia.

Moltes gràcies a tots els professionals i famílies que heu participat, així com a la Pam i l’Ainhoa!!

GUIA ESCOLAR SPW 2019

 

 

 

Taller formatiu per a educadors (23/11/18)

Sota el títol Prader-Willi i escola es va realitzar un taller per a Educadors, a Torre Jussana el passat 23 de novembre de 2018, amb l’objectiu de compartir experiències i estratègies que els ajudin en el procés d’ensenyament-aprenentatge.

El taller va ser dirigit per la Dra. Carme Brun, Doctora en Psicologia i especialista en Psicologia Clínica, Professora titular de la Facultat de Psicologia de la UAB, Servei de Pediatria (Psicologia en el CDIAP) a l’Hospital de Sabadell, Corporació Sanitària Parc Taulí.

Volem agrair l’assistència de tots els professionals que van dedicar, un divendres a la tarda, a aprendre més sobre la síndrome i a compartir estratègies. Moltes gràcies a totes!!

Vídeo del taller

Artícle sobre Comunicació en la SPW (Aurora Rustarazo)

En aquet article podem trobar diferents estratègies de comunicació amb les persones afectades amb la SPW, tasca en ocasions molt difícil.

Les persones afectades amb la SPW, normalment, expressen les seves opinions d’altra manera i no és gens fàcil per ells ni per l’altre interlocutor.

Aquesta petita guia ens pot donar algunes eines per millorar aquest aspecte tan important en la vida de qualsevol persona.

Guia de comunicació

LA SPW A LES AULES. Bones pràctiques. (Aurora Rustarazo)

La vida acadèmica de les persones que pateixen aquesta síndrome és complicada segons les seves característiques cognitives, físiques i comportamentals. El coneixement dels seus condicionants i el correcte maneig de les variables ambientals són decisius en la recerca de la seva inclusió i desenvolupament.

Elaborada per Aurora Rustarazo i editada per la Asociación Española SPW.

Descarrega el document “El síndrome de Prader-Willi en las aulas. Buenas prácticas”

 

 

 

Treballar la Lectoescriptura

Aportat per: MA. JOSÉ LLUCH

ComentariEdufichas.com es un blog que ofereix recursos educatius i material fotocopiable per a classe o com a suport per a casa. Descarregar fitxes d’activitats gratis per infantil i preescolar. Cartilles i quaderns d’exercicis en PDF per imprimir.

Quaderns:

el-01-abecedario-cuadernillo-infantil

el002-cuaderno-de-siblabas-gratis

el003-cuaderno-abecedario-repasar

més quaderns

Treballar la Grafomotricitat

Aportat per: MA. JOSÉ LLUCH

ComentariEdufichas.com es un blog que ofereix recursos educatius i material fotocopiable per a classe o com a suport per a casa. Descarregar fitxes d’activitats gratis per infantil i preescolar. Cartilles i quaderns d’exercicis en PDF per imprimir.

Quaderns:

gr-01-cuadernillo-grafomotricidad-infantil

gr02-cuaderno-grafomotricidad

gr003-cuaderno-de-grafomotricidad-y-grecas

més quaderns

La forma d’elogiar els nens condicionarà la seva vida. Aurora Rustarazo

Els elogis ben utilitzats, poden ser una arma poderosa per reforçar l’autoestima dels nostres fills. No obstant això, en una societat en què el menor és contínuament sobreprotegit i lloat pels seus “petits èxits”,  els compliments poden tenir l’efecte contrari.

Article

És part de la vida. Material de suport sobre educació sexual i discapacitat per compartir en família

Fitxa tècnica. Aquest material ha estat elaborat pel Programa d’Educació Sexual d’ANEP per Sergio Meresman de l’Institut Interamericà sobre Discapacitat i Desenvolupament Inclusiu ( iiDi ) amb la col·laboració de Valeria Ramos ( UNFPA ) i Diego Rossi ( Programa d’Educació Sexual, ANEP – CODICEN ) .

Aquest material elaborat amb suport d’UNFPA , UNICEF i la col·laboració d’una xarxa d’organitzacions i professionals vinculats als temes d’infància i discapacitat, representa un punt de partida en la implementació d’accions que enforteixin l’educació sexual a les escoles, donant suport i obrint espais de participació a les famílies i a les organitzacions de persones amb discapacitat.

Sexualidad parte de la vida