Volem compartir amb vosaltres els desitjos de les persones afectades amb la SPW, ens ajudeu a aconseguir-ho?
Fes un donatiu, la teva col·laboració desgrava
Comparteix el nostre pòster de desitjos
Notícies
“Descobrint el món”, 1r premi de fotografia de Cinfa per a l’ACSPW
“Descobrint el món”, de Joan Albert Lluch, ha rebut el primer premi del certamen de fotografia solidari “La mirada del paciente” de Cinfa, amb una dotació econòmica de 3.500 euros, destinada a l’Associació Prader Willi- Catalunya.
Extracte de la Nota de premsa: Les dificultats del camí
Joan Albert, l’autor de “Descobrint el món”, és un bon coneixedor de la Síndrome de Prader Willi, la malaltia rara que pateix la petita retratada en la seva imatge i que és la mateixa que afecta al seu nebot. Explica així tot el que ha volgut condensar amb el seu objectiu: “Quan mirem a un nen, moltes vegades ens imaginem com serà el seu futur. En aquest cas, Georgina té una mirada tranquil·la, gairebé alegre. Però si et fixes en les ulleres que porta, ja pots intuir que alguna cosa passa. Si coneixes aquesta malaltia, no pots evitar pensar que el seu camí estarà ple de limitacions i que tindrà una vida complicada. Un nen sempre transmet esperança, però també cal saber que el dia a dia d’aquests pacients i de les seves famílies és dur “.
Per la seva relació amb la Síndrome de Prader Willi, Joan Albert va tenir clar a quina entitat vincularia la seva fotografia, quan la va presentar a La Mirada del Paciente: L’Associació Catalana Síndrome de Prader Willi. “Com familiar d’un nen amb aquest trastorn, he viscut la desesperació que se sent quan al teu entorn proper arriba un diagnòstic així. I aquest tipus d’associacions t’ajuden molt, perquè t’acullen i t’acompanyen. I no només al principi, sinó que conforme el nen va creixent, ofereixen serveis i teràpies perquè la seva qualitat de vida sigui millor. Per això m’agradaria donar-los aquest impuls, perquè altres famílies puguin sentir el suport que nosaltres vam tenir “, conclou.
Agrair a Cinfa la iniciativa de realitzar aquest certamen solidari, que permet donar visibilitat a malalties com la síndrome de Prader-Willi, i el premi que ens ha atorgat, que ens ajudarà a continuar lluitant per millorar la vida de les persones afectades. Moltes gràcies, CINFA!!
Donatiu dels amics de Pàdel a Tope a l’associació PWC
Un any més els amics de Padel a Tope ens han demostrat la seva solidaritat amb l’ACSPW. La covid i el confinament no els ha permès, com altres anys, fer el torneig per recaptar fons, però han buscat una altra fórmula per recollir diners, a partir de donacions individuals, per a la nostra associació.
Hi ha amics que ens demostren que la solidaritat no té fronteres!
Gràcies Padel a Tope i gràcies Pere, per servir d’enllaç!
Guia d’abordatge nutricional i d’alteracions conductuals en la SPW
La Marta Llonch ha elaborat el treball titulat, La síndrome Prader-Willi i la creació d’una guia de recomanacions i estratègies en l’abordatge nutricional i en les alteracions conductuals per a famílies i cuidadors , com treball de recerca de 2n de batxillerat.
A part del treball, la Marta, ha elaborat una guia on ens dóna consells sobre aquests temes, amb l’objectiu de donar a conèixer la malaltia i d’ajudar als afectats i famílies a tenir eines per abordar aquestes situacions.
Moltes gràcies, Marta, pel teu interès en la SPW i per aquest gran treball!!
Estudi sobre la microbiota intestinal en la SPW
Recentment s’ha reiniciat l’estudi sobre la microbiota intestinal amb l’administració d’un probiòtic, que es fa a l’Hospital Sant Joan de Déu, amb la col·laboració del Parc Taulí. Els resultats de la primera etapa mostraven una certa millora en l’adipositat i resistència a la insulina i també alguns canvis de comportament. Ara es volen estudiar aquests efectes a més llarg termini (1 any) i en persones fins a 30 anys. Adjuntem informació per contactar amb el servei d’Endocrinologia per participar-hi.
Us animem a col·laborar-hi!
El llibre ABRAZOS QUE HABLAN destinarà tots els beneficis a l’ACSPW
El passat dissabte 7 de març es va presentar a la llibreria Documenta de Barcelona, la primera obra de l’Anna Ripoll, expresidenta de l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi i mare de l’Edu, titulat Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la família.
Per la irrupció de la COVID-19 i l’estat d’alarma, el llibre no ha pogut ser venut ni promocionat de forma adequada, però us anunciem que el podeu comprar a la botiga online de la Llibreria Documenta. Us adjuntem l’enllaç: https://www.documenta-bcn.com/products/252745-abrazos-que-hablan.html
El llibre Abrazos que hablan. Un Prader-Willi en la família explica la vida de l’Edu, un noi amb la síndrome Prader-Willi que no només ha de conviure amb la síndrome, sinó amb tots els prejudicis de la societat que l’envolta. L’Anna Ripoll, la seva mare, juntament amb altres professionals del sector han plasmat la realitat de la síndrome a través de les seves experiències.
Abrazos que hablan convida a la reflexió i obre els ulls al lector a través de la mirada d’una família que ha estat disposada a canviar-ho tot pel benestar de l’Edu. La història de la família Rubio Ripoll, la publicació del llibre i la recaptació de beneficis per a l’associació porten a descriure la peça amb una sola paraula, generositat.
Tots els beneficis de la venda del llibre aniran destinats a l’Associació Catalana Síndrome Prader-Willi amb l’objectiu d’impulsar la investigació d’aquesta síndrome.
Tallers de Musicoteràpia i Zooteràpia, 1r semestre 2021
TALLER DE MUSICOTERÀPIA (online)
Calendari: dissabtes 20 de febrer, 13 de març, 10 d’abril, 1 i 22 de maig, i 12 de juny
Horari: de 17 a 17,45 hores
Lloc: online
Imparteixen: Sílvia Sabater, professora de música, pianista i soprano, i la Noelia Sabater, educadora.
TALLER DE ZOOTERÀPIA (presencial)
Calendari: dissabtes 27 de febrer, 27 de març, 17 d’abril, 8 i 29 de maig, i 19 de juny
Horari: a partir de les 16 h de la tarda. Quan estiguin les preinscripcions tancades i els grups configurats, us informarem de l’horari assignat al vostre fill o filla.
Lloc : Torre Jussana,
Imparteix: Ana Güimil, zooterapeuta de l’Associació Catalana de Zooteràpia
Hi ha autorització per fer l’activitat de forma presencial per ser sessions terapèutiques. Us farem arribar un document acreditatiu per poder fer el desplaçament sense problemes.
Atesa la situació sanitària actual, solament podran tenir accés a les instal·lacions les persones participants (no els familiars), a qui se’ls proporcionarà una mascareta higiènica i gel hidroalcohòlic. S’aplicarà un protocol tant d’entrada i de sortida, i de l’ ús dels espais.
Les sessions podrien patir canvis o anul·lacions depenent de les restriccions de cada moment.
En els tallers es treballa amb tècniques de reforç positiu, les habilitats motrius i cognitives, l’observació i la concentració, la comunicació i el llenguatge, els hàbits de conducta social i el treball en equip. Es gaudirà de la companyia dels animals, de la música i dels amics i amigues de l’associació.
Els tallers són gratuïts per a totes les persones associades.
Les preinscripcions es poden fer fins el dia 17 de febrer.
Ens vols conèixer? Campanya de donacions
A causa de la pandèmia, aquest any no hem pogut fer la campanya d’Enfilant i Appaloosa, en les quals es confeccionaven objectes de decoració nadalenca que ens ajudaven a la captació de donatius per la investigació de la síndrome.
Aquest any hem fet un vídeo en el qual han participat alguns dels nostres fills i filles, amb la idea que serveixi com a campanya de difusió per a la captació de donacions per seguir endavant amb la investigació.
Us demanem la màxima difusió entre els vostres familiars i amics, i també a les vostres xarxes socials!
Les donacions es poden fer al compte corrent ES59 2100 2450 0102 0004 9755 o al bizum 01744.
Les donacions es poden desgravar a la declaració de la renda. Per això cal informar les dades personals (més informació).
Enfilant 2020
Aquest any no hem pogut enfilar a causa de la covid, però tenim alguna cosa de l’any passat, si esteu interessats podeu enviar un correu a enfilant@praderwillicat.org o a la vostra persona de contacte de l’associació.
Continuem treballant per recaptar donatius per a la investigació de la síndrome de Prader-Willi.
Per cada un dels vostres donatius podreu rebre aquest objectes, fins a exhaurir existències.
Donatiu – Objecte
- 20 € – Arbre gran
- 12 € – Arbre mitjà
- 4 € – Arbre petit
- 10 € – Moneder
- 3 € – Imant
- 3 € – Etiquetes (6 unitats)
Celebrem l’Assemblea General 2020
El dia 14 de novembre de 2020 es va celebrar l’Assemblea General Ordinària 2020, on es va fer un repàs de l’any 2019, activitats i jornades realitzades, assistència a jornades, participació en estudis d’investigació i enquestes, així com col·laboracions de famílies per a la recaptació de donacions.
A la mateixa es va aprovar el compte de resultats de l’any 2019, el pressupost i la proposta d’activitats 2020, en la que, a més de les activitats recurrents, destaquen la contractació d’una treballadora social i l’acord amb la Universitat de Barcelona per tenir un estudiant en pràctiques del Màster de Comunicació Especialitzada durant 4 mesos.
Aquest any corresponia fer la renovació de càrrecs. La candidatura que es presentava va ser aprovada per unanimitat i està formada per les següents persones: Anabel Pérez , Assumpta Mas, José García, Manel Díaz, Manuel Muñoz i M. José Lluch.
Moltes gràcies a totes les famílies que heu participat a l’Assemblea!!!