L’ACSPW participa amb un estand a la Mostra d’Entitats dins la Campanya del TMB “Mou-te contra les Malalties Minoritàries”, el dia 14 de Novembre, de 10 a 19 hores, al Vestíbul del Metro de la Plaça Universitat, amb l’objectiu de donar la màxima visibilitat a les malalties minoritàries, així com conscienciar de la necessitat d’investigar i de disposar d’atenció i tractaments específics per a les persones que les pateixen.
Notícies
Denúncia d’incidències a l’escola inclusiva a l’IMD
Des de l’Ampa Aspasim ens proposem informar l’IMD (Institut Municipal de Discapacitat de Barcelona) sobre les incidències en l’escolarització dels nostres fills amb NEE. A nivell general, aquest Institut treballa perque les persones amb discapacitat que viuen a Barcelona puguin desenvolupar-se de la manera més autònoma possible en tots els àmbits de la vida ciutadana, en plena igualtat d’oportunitats i amb respecte per les diferents necessitats personal, i a nivell educatiu, col·labora amb l’Institut Municipal d’Educació i amb el Consorci d’Educació per garantir la inclusió dels nens i nenes amb discapacitat dins l’escola ordinària. Per aquest motiu, creiem que poden ser receptius i sensibles a la nostra denúncia, i ajudar a buscar solucions a les qüestions plantejades.
Més informació a http://www.aspasim.es/index.php/ca/blog/escola/529-incidencies-en-l-escolaritzacio-dels-nostres-fills-amb-nee.
L’ACSPW participa a la Cursa per l’Esperança
La 1a Cursa per l’Esperança, organitzada per Feder (Federación Española de Enfermedades Raras) i el Club Atletisme La Sansi, amb la col·laboració de l’Ajuntament de Barcelona i Forum, s’ha celebrat amb un èxit de participació.
Una cursa benèfica popular de 5 i 10km, que forma part del calendari de la Federació Catalana d’Atletisme, va esgotar els seus 2.000 dorsals 5 dies abans de la cursa. Tot i coincidir aquest cap de setmana amb altres curses importants, ha sigut la cursa de Catalunya amb més participants el cap de setmana.
La recaptació integra d’inscripcions anirà per les malalties minoritàries.
Més informació a: http://www.lasansi.com/ca/cursafeder/noticies242
La crisi invisible (Màrius Serra)
Tots som, en major o menor mesura, discapacitats. N’hi ha prou amb definir els nostres límits per adonar-nos-en. Les nostres capacitats poden créixer i minvar en el decurs de la vida, però mai no són il·limitades. La noció de límit és inherent a la condició humana. És flexible perquè s’estableix per comparació amb el progrés o el retrocés dels altres, i l’única certesa és el gran límit comú: la mort. El naixement d’un fill sol tenir un efecte mirall. La seva miraculosa fragilitat és una superfície polida que reflecteix il·lusions i projectes de futur, però també ens fa reflexionar sobre el camí recorregut.
Article de Màrius Serra publicat al diari Avui l’11/12/2008.
La SPW a 8TV amb la campanya de TMB “Mou-te per les malalties minoritàries”
“Aquesta setmana, si heu agafat un transport públic a Barcelona, potser us heu trobat amb una campanya que els treballadors de TMB han endegat per donar a conèixer les malalties minoritàries. N’hi ha més de 7.000, i el 80% d’elles tenen un origen genètic. Aquestes malalties afecten 5 de cada 10.000 persones, de les quals 400.000 es troben a Catalunya. Per parlar-ne hem convidat Anna Ripoll, delegada a Catalunya de la Federació Espanyola de Malalties Rares, i Anna Quintero, presidenta de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries. Totes dues ens han explicat la seva situació i la seva lluita”.
Campanya de TMB “Mou-te per les malalties minoritàries”
Mou-te per les malalties minoritàries és un projecte escollit pels treballadors de TMB com a causa solidària del 2014, en el marc del projecte d’acció social TMB Solidari, que vol sensibilitzar i conscienciar els treballadors i la ciutadania sobre la problemàtica que pateixen les persones afectades per aquestes més de 7.000 malalties, un 80% de les quals són d’origen genètic i afecten 5 de cada 10.000 persones. Aquestes malalties són greus i produeixen un alt grau de discapacitat i, en alguns casos, no hi ha tractaments satisfactoris per guarir-les, prevenir-les o alleujar-ne els símptomes. Es calcula que a Catalunya hi ha prop de 400.000 persones afectades.
Més informació a http://www.tmb.cat/ca/mou-te-per-les-malalties-minoritaries
L’EMA dóna llum verda al primer medicament orfe (carbetocina) per tractar la Síndrome de Prader-Willi
El Comitè de Medicaments Orfes de l’Agència Europea del Medicament (EMA) ha aprovat en la seva primera reunió de l’any la primera recomanació per a la designació de medicament orfe per tractar la síndrome de Prader-Willi.
Durotabal és el nom comercial de la carbetocina, anàleg sintètic de l’oxitocina, però amb una funció molt més concreta.
Quan un laboratori demana la designació d’un Medicament Orfe pot beneficiar-se d’una sèrie d’incentius com ara: reducció de taxes, suports per fer recerca …
Una vegada que ha estat designat com medicament orfe, ara han de fer els assajos clínics que demostrin que la utilitat que li volen donar és per a la SPW.
Hi ha assajos preclínics (no provats en persones però que donen certa evidència) que poden portar a pensar que aquest medicament pot modificar (no curar) la conducta agressiva o la hiperfàgia característiques d’aquesta síndrome.
El procés serà llarg pel que a efectes pràctics en les famílies no tindrà cap repercussió de moment ja que posteriorment ha de ser aprovat per diverses entitats de l’EMA.
Si el facultatiu considera molt important l’administració d’aquest fàrmac a l’afectat, es pot optar per:
- Participar en l’assaig clínic que es realitzi.
- Ús compassiu del fàrmac.
Recorda que perquè s’autoritzi un fàrmac com a ús compassiu l’EMA, el laboratori i el director mèdic del centre han d’estar d’acord.
Més informació a http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages/news_and_events/news/2012/01/news_detail_001422.jsp&mid=WC0b01ac058004d5c1